Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 16 november 2017
Triest bericht ...
Gisteren kreeg ik te horen dat een goede muzikale vriend is overleden als gevolg van uitgezaaide huidkanker. Vorig jaar speelde hij nog op ons feestje en nu is hij er niet meer. Ongelooflijk. Telkens komt dan bij mij de vraag: wanneer ben ik aan de beurt? Inmiddels al zo'n 14 jaar bezig als Kahler-patiënt. De laatste tijd ging het ook niet lekker met de gezondheid en na een uitgebreid bloedonderzoek bleek de combinatie van medicijnen en alcohol (lees whisky) zeer ongunstig voor mijn lever en nieren. Met die wetenschap kon ik slechts één ding doen: stoppen met het drinken van alcohol. Ik moet toegeven, na een paar dagen voelde ik me al een stuk beter. Gisteren is er weer bloed geprikt dus ben ik benieuwd naar de uitslag een dezer dagen. Voor wat betreft mijn hartfalen heb ik een second-opinion gevraagd. Een heel gedoe, eerst toestemming vragen aan de zorgverzekeraar, dan een verwijzing van mijn huisarts regelen, vervolgens het opvragen van alle medische gegevens plus een dvd van mijn meest recente MRI-scan en tenslotte een afspraak maken in een ziekenhuis naar mijn keuze. Maar goed, het zit nu in de pijplijn. Nu op naar mijn afscheid van Avans hogeschool gevolgd door Sinterklaas. Wordt vervolgd, groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Ha Cees, dat is inderdaad heel triest bericht. Het bepaalt ons allemaal weer even bij onze eigen sterfelijkheid. Maar, omdat er liefde is, is er geen voorbij. Ooit bouwen we met z'n allen een prachtig feest, met naar mijn volle overtuiging, veel muziek!
En tot die tijd tobben we gewoon lekker door met ziekenhuizen en onderzoeken en proberen we te genieten van wat kan!( en goed is voor je lever;))
Houd goede moed!
Hartelijke groet, Marjolein
Een reactie posten