Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 21 maart 2017
Hypocalciëmie ...
Weer thuis na een ziekenhuisopname van 4 dagen. Vorige week donderdag was ik zo ziek en kon ik zo slecht bewegen dat we de huisartsenpost hebben gebeld. Die kwam meteen maar wist er geen goed raad mee. De volgende dag de eigen huisarts en die regelde een bloedonderzoek aan huis. Een uurtje later belde zij geschrokken met de mededeling dat er van alles fout was en ook dat ze meteen een ambulance liet komen. Dan start het traject van opname, infuus prikken en onderzoeken. Pas in de loop van het weekend was de diagnose: hypocalciëmie. Een veel te laag calcium gehalte, verminderde magnesium en vitamine D. Maandag werd de waarschijnlijke oorzaak vastgesteld: het langdurig slikken van Omeprazol en andere maagzuurremmers. Dit is nu vervangen door een ander middel en werd ik via het infuus volgepompt met calcium, magnesium en vitamine D. Het resulteerde dat ik gisteren na een echo van de nieren werd ontslagen. Heerlijk geslapen in mijn eigen bedje. De rest gaan we goedmaken met medicatie. Het zou zo maar eens kunnen zijn dat ik dit probleem al lange tijd bij mij had en dat het de oorzaak was van de misselijkheid en braakpartijen die ik om de 6 a 7 weken had. Moeten we even afwachten. Groeten, Cees
woensdag 8 maart 2017
Dubbel gevoel ...
Vandaag thuisgekomen met een beetje dubbel gevoel uit het Erasmus MC. We hadden eigenlijk vorige week gemoeten voor mijn periodieke onderzoeken, maar toen liet onze Prius het afweten. Defecte accu, kan gebeuren. Vandaag was het echter Murphy's law. Files op de A16, heel slecht weer, parkeergarage vol, geen rolstoelen en heel lang wachten bij het bloedprikken omdat er iemand was flauwgevallen. Onze arts liep zoals gewoonlijk flink uit en had maar weinig tijd voor ons en de lab-uitslagen kwamen ook maar niet op haar scherm. Uiteindelijk bleken die best wel goed te zijn, afgezien van een wat laag Hb, maar haar bevindingen n.a.v. de conditie van mijn hart stemde toch wel tot grote bezorgdheid. Als de Kahler weer actief wordt heb ik een groot probleem, mijn hart zou dan wel eens de spelbreker kunnen zijn als er opnieuw behandeld moet gaan worden. Wat mij ook weer opviel, net zoals bij de cardioloog is dat ze mij niet kunnen zien als patiënt met meerdere aandoeningen. De hematoloog kijkt enkel en alleen naar de Kahler en de cardioloog kijkt alleen maar naar het hart. Ik begrijp best dat vanwege de schaalgrootte en het specialisme de artsen natuurlijk niet overal verstand van kunnen hebben, maar voor een patiënt komt het over niet helemaal serieus te worden genomen. Maar goed, voorlopig een half jaar geen behandeling.
Na het hele hart-avontuur en de ziekenhuisopname voel ik me verder goed en hoop dat dat zo nog een poosje blijft. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)