Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 26 februari 2017
Carnaval 2017 ...
Carnaval 2017 is weer één groot feest. Lodewijk de XIV, Pop-Art uit de jaren 60, zere voeten van de naaldhakken en kou kleumen tijdens de grote optocht. Nou, ik heb genoten voor de televisie. Ik heb echt bewondering voor de creativiteit en de originele ideeën die mensen verzinnen en er vervolgens iets mee doen. Het zien dat mensen plezier hebben vind ik geweldig. Ik heb dit jaar verschillende keren, ook uit monde van onze eigen prins de volgende mooie raad gehoord: schenk iemand een glimlach en je krijgt een glimlach terug. Komende week naar het Erasmus MC voor mijn periodiek onderzoek. Hopelijk levert dat ook een glimlach op. Alaaf, Cees
vrijdag 17 februari 2017
Record ...
Vandaag passeerde de teller van mijn blog de 100.000 pageviews. Geweldig dat zoveel mensen geïnteresseerd zijn in alle informatie, nieuws en verhaaltjes op mijn blog. Een goede reden om vanavond een mooi glas whisky te nuttigen. Speciaal voor deze gelegenheid heb ik mezelf gisteren een fles Cardhu Gold Reserve cadeau gedaan. De gezondheid is nog steeds fragiel maar stabiel. Komende week mag ik mij voor het eerst melden bij de cardioloog en de week daarop volgend mag ik voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC. Dat wordt weer spannend want dat is inmiddels ruim 4 maanden geleden en dat zonder behandeling. Het carnaval komt snel naderbij, de kinderen en de kleinkinderen komen dan naar huis en wordt het weer één groot feest van schminken, verkleden en optocht kijken. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)