Precies op witte donderdag 11 jaar geleden, kreeg ik de definitieve diagnose Multipel Myeloom. Dankzij mijn contacten (noem het maar kruiwagen) had ik de dinsdag na Pasen mijn eerste afspraak in het Erasmus MC bij Prof. Sonneveld. Na de nodige chemokuren, een stamceltransplantatie, bestralingen en operaties zit ik nu na 11 jaar dit blog te typen. Ongelooflijk, maar waar. Dit blog is er dus één van HOOP. Natuurlijk zijn wij als patiënten allemaal uniek, reageren uniek op onze aandoening en de behandeling(en). Maar ik had in ieder geval niet kunnen denken dat ik deze witte donderdag in 2015 zou halen en ook niet dat ik de geboorte zou meemaken van onze 3 kleinkinderen. De keerzijde is ook dat veel lotgenoten in die afgelopen 11 jaar mij ontvallen zijn. In het boek van Herman van Praag 'Net voorbij de rede' vond ik een indrukwekkend citaat. In de proloog beschrijft hij waarom hij in God gelooft. Dat geloof kent ook diepe kuilen, zoals hij dat noemt. Ik citeer: "Zo'n kuil was de plotselinge dood van onze oudste kleinzoon Daniel, die twintig jaar geleden verdronk. Een verbijsterende ervaring, ook nu nog, twintig jaar later. Ik richtte de blik omhoog. Ik stelde de vraag die de mens al sinds mensenheugenis gesteld heeft: 'Waarom hij, hij was pas 7 jaar. Waarom niet ik, waarom niet al die anderen die hun leven al goeddeels achter zich hebben? Is dat wat U rechtvaardigheid noemt? Is dit geen onrecht, je reinste willekeur?
Ik registreerde een antwoord. Dat luidde als volgt: 'Toeval bestaat, mens. Een samenloop van omstandigheden heeft soms afschuwelijke consequenties. Dat schokt jullie, dat schokt ook Mij. Lang niet alles is van tevoren vast te stellen, zelfs door Mij niet. De natuur is onberekenbaar, de mens vaak grillig en onvoorspelbaar. Een Schepper kan niet alle consequenties van zijn schepping voorzien. Beschuldig mij daarom niet! Voor het toeval is niemand verantwoordelijk; dat maakt toeval tot toeval.
Bedenk verder, mens, dat ook ziekte elk moment kan toeslaan. U bent niet onsterfelijk. Die kans hebt U in het paradijs verspeeld. Levende stof is vergankelijk, het vergaat vroeger of later. Spreek mij ook daar niet op aan.'
Dit antwoord leverde steun op, maar geen berusting. Het verdriet waarover ik sprak is blijvend". Aldus van Praag. Een mooi gezegde zo vlak voor Pasen. Iets heel anders: ik begin nu met de derde week van mijn kuur met de halve dosering en ik moet zeggen het bevalt prima. De bijwerkingen zijn vooralsnog significant minder. Ik wens jullie fijne paasdagen met veel hoop en liefde. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Fijne paasdagen!
Cees,
Ik heb nog niet alles gelezen,
Maar wens ook jouw en je naasten fijne Paasdagen.
En uiteraard ga ik nog alles lezen, harte groet Yvonne
Beste Cees,
Fantastisch....alweer 11 jaar, dat geeft de burger inderdaad moed en hoop. Hopelijk komen er nog vele jaren bij!
Fijne dagen voor jullie!
Liefs Marcha
Een reactie posten