Hoe gaan we verder met de Revlimid ...

In een van mijn eerdere berichten konden jullie lezen dat mijn behandelend professor het noodzakelijk vond de dosis Revlimid (werkzame stof Lenalidomide) te verhogen van 5 mg naar 10 mg. Aangezien ik veel last heb van de bijwerkingen en ik daardoor in feite nog niet één kuur heb kunnen afmaken rijst bij mij de vraag de laatste dagen of ik hier zo mee door moet gaan. Ik begin een beetje voor mezelf (en mijn omgeving) voor het dilemma te staan van: als ik door dat spul te slikken mijn leven met waarschijnlijk een korte extra tijd kan verlengen, maar dan het grootste deel ziek, zwak en misselijk te moeten doorbrengen OF een minimum dosering in te nemen met veel minder vervelende bijwerkingen ... wat zal dan de beste keuze zijn? Wellicht willen lotgenoten hier op reageren. Natuurlijk is de eerste keus: optimale behandeling, maar als je bijna 10 jaar bezig bent met alle vormen van behandelingen (chemo, stamceltransplantatie, bestralingen, operatie, nog meer chemo ...), dan ga je je toch wel eens die vraag stellen. Daarbij raakt je omgeving zo langzamerhand ook overbelast. We zullen er maandag eerst maar eens een goed gesprek over hebben met mijn huisarts. Vooralsnog krijgen we een mooi weekend met prachtig weer; gaan we lekker van genieten in mijn "stopweek". Groeten, Cees

Even stemmen ...

Iedereen heeft gisteren vast gelezen over de bezuinigingen waar mensen met een beperking door worden getroffen, enorm getroffen zelfs!! Teken de petitie en open de ogen in Den Haag! Het is fijn als ook mensen die zelf gezond zijn, toch tekenen, hoe meer stemmen hoe sterker we staan! Dank jullie wel!!!

Ango is een petitie gestart tegen hoge kosten voor gehandicapten, teken petitie 'We willen blijven meedoen!' Teken hier

Pak van m'n hart ...

Ik ben zojuist gebeld door mijn behandelend arts van de afdeling urologie van het EMC met de mededeling dat de biopten de ze vorige week uit mijn blaas hebben genomen geen relatie hebben met Kahler. Hieperdepiep ... Goed nieuws vergt bij mij altijd een wat langere inweektijd, maar op dit moment ben ik toch wel een behoorlijk stuk spanning kwijt. De rest kunnen we verder afhandelen met mijn huisarts. Ik heb nog wat naweeën, maar dat is niet verwonderlijk na die vervelende onderzoeken. Veel drinken en de tijd moeten de zaak weer gaan herstellen. Omdat mijn IgA ietsje was verhoogd (van 1.97 naar 2.87) vond mijn prof het raadzaam om de dosis Revlimid te verhogen van 5 naar 10 mg. Verder dus geen reden tot paniek. Groeten, Cees