Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 27 augustus 2013
Twee dagen EMC ...
De afgelopen dagen waren weer heftig. Nadat ik in het weekend problemen kreeg met mijn blaas, belandde ik maandagmorgen op de spoedeisende hulp van het EMC in Rotterdam. Na een echo en het plaatsen van een blaaskatheter :( werd er gesproken over een opname om de volgende dag een cystoscopie uit te voeren. Omdat jullie wel weten dat ik niet zo'n voorstander ben van opnames en hen ervan kon overtuigen dat mijn prive-verpleegkundige Elien die blaasspoelingen ook heel goed zou kunnen uitvoeren, mocht ik met katheter en al naar huis. Wat een ellendig ding; ik kon er niet eens fatsoenlijk mee zitten. Om maar te zwijgen over lekker slapen. Maar ik lag gelukkig in m'n eigen bed. Vandaag dus terug voor de gevreesde cystoscopie en dat was geen sinecure. Als ik moet kiezen tussen dat en een beenmergpunctie dan weet ik het zonet nog niet. Er zijn wat biopten genomen en daar krijgen we volgende week dinsdag de uitslag van. Wat keurig geregeld werd in het EMC was dat we de onderzoeken op de afdeling hematologie die voor morgen op de planning stonden, voorafgaand aan het urologisch onderzoek konden afwerken. Dat betekent dat ik morgen het af kan doen met een telefonisch consult met mijn prof. Dit keer CHAPEAU voor het EMC, mijn prof en alle mensen die mij zo snel, lief en adequaat hebben geholpen. Vooralsnog lijkt het een opzichzelfstaande infectie te zijn. Wel is mijn medicatie Revlimid verhoogd en wat daar de reden voor is hoor ik morgen via de telefoon. Ik weet weer eventjes wat pijn is; gelukkig kan ik het inmiddels relativeren. Wat ik zeker ga doen zo meteen, is het advies opvolgen van de behandelend arts: veel drinken en daar mag mijn single malt whisky ook een belangrijk aandeel in hebben. Wordt vervolgd, groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Hallo, het valt ook ieder keer weer niet mee hè. Nou dit weer.
Geweldig dat je er zo opgewekt onder blijft. Je hebt het relativeren tot een kunst verheven!
We denken aan je, heel veel sterkte maar weer en neem er gewoon nog ene!
Liefs, Marjolein
There's no place like home!
Een reactie posten