Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 19 maart 2013
Wat is er de afgelopen week allemaal gebeurd?
Ik ben nu bijna 2 weken de Lenalidomide aan het slikken en het gaat best goed. Wel wat last van bijwerkingen zoals hoesten, keel- en hoofdpijn, maar daar is mee te leven. Over 2 weken bloed laten prikken en dan maar hopen dat het z'n werk doet. Vooralsnog ben ik hoopvol. Afgelopen weekend was bijzonder. Zaterdag de eerste echo van ons tweede kleinkind bewonderd en zondag met alle kinderen en Juultje ons 35-jarig huwelijksfeest gevierd. Lekker gegeten en mooie cadeaus gekregen. Ook aan een aantal prachtige boeketten ontbrak het niet. De eerste stappen voor onze vakantie eind april zijn ook inmiddels gezet. Naar alle waarschijnlijkheid wordt het Tunesie. Een ander nieuwtje: een van mijn anekdotes wordt in het mei-nummer van de Readers Digest (bestaat dat nog, ja het bestaat nog) gepubliceerd compleet met foto en interview. Toch leuk dat ze mijn verhaaltje er hebben uitgepikt. Zojuist heb ik een interview gehad met HOOM, dat staat voor Hulp en Ondersteuning Op Maat - zie: hier voor de site. Ik hoop dat ik ze met mijn geleuter van maar liefst 82 minuten een beetje heb kunnen helpen. Je zou daar maar een zinnig verslag van moeten maken. Dus nu tijd om mijn keel te smeren, groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
1 opmerking:
Nog even en je bent een echte beroemdheid! Mijn held ben je al lang! Monica
Een reactie posten