Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 6 maart 2013
De tijd keert zich tegen mij ...
Vandaag voor mijn onderzoeken naar het EMC geweest. En ja hoor, waar ik al bang voor was werd helaas bevestigd. Nog steeds is de Kahler actief gezien de waarde van het IgA in het bloed. De CT-scan toonde aan dat er tegen de achterwand van de buik waarschijnlijk een aantal lymfeklieren bezig zijn met iets wat ze normaal gesproken niet behoren te doen. Het lijkt wel of de tijd zich tegen mij keert. Nadat de Kahler zolang heeft stil gestaan probeert hij nu middels een inhaalrace op ongebruikelijke plaatsen in het lichaam actief te worden. Dat betekent dat ik vanaf nu aan de Lenalidomide moet. Noem het maar chemo in de vorm van capsules. Gelukkig zonder Dexamethason, want daar kan ik niet tegen. Over 4 weken mag ik mij weer melden in het EMC. Dan gaan we kijken of de dosering wellicht moet worden bijgesteld. Eerst maar weer dit vervelende nieuws verwerken. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
Wat een ellende allemaal. Het valt me op dat jij, Bas, Sander en ik op dit moment het behoorlijk heftig hebben en dan druk ik me nog zachtjes uit. Terwijl het buiten lente aan het worden is zitten wij in een behoorlijke storm. Hopelijk gaat de zon voor ons snel weer schijnen. Houdt moed Cees! Dikke knuffel, Monica
Hoi Cees, je bericht gelezen en je wanhoop en onmacht gevoeld. Toch hoop ik dat je de kracht weer kan opbrengen om ook dit te doorstaan en er weerstand aan te bieden.. Veel sterkte. Nela.
Lieve Cees, het leven is niet eerlijk, maar dat wist jij al lang.
Kiezen kan je niet, maar wel het beste ervan maken en daar ben jij een ware kunstenaar in.Ik hoop dat je ook nu de kracht weer krijgt(daar bid ik voor)om door te gaan en je vooral geestelijk niet klein te laten krijgen. Houd goede moed en focus je op het goede. Ook voor Elien en je gezin en aanhang veel kracht en geduld toegewenst.
Veel liefs, Marjolein.
Een reactie posten