Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 26 november 2012
Voorlopig goed nieuws ...
Zojuist werd ik gebeld door mijn behandelend arts in het Verbeeten Instituut met het goede nieuws dat bijna het gehele plasmacytoom in mijn gelaat weg is. Er zitten nog wat resten, maar die hebben gewoon wat langere tijd nodig om te worden afgevoerd. We kunnen dus met een gerust hart de feestdagen in. Nu nog mijn smaak terug krijgen, dan kan ik weer genieten van die heerlijke gevulde speculaas en de boterletters. Vanavond zullen we er eerst een (paar) op drinken. Groeten, Cees
vrijdag 23 november 2012
Geduld ... geduld ... geduld ...
Afgelopen woensdag de CT-scan gehad en dat ging redelijk goed. Vooraf hadden we al aangegeven dat ik een ZMP'er ben (Zeer Moeilijk Prikbaar) en daar hielden ze serieus rekening mee. Na een poging die mislukte werd meteen de arts erbij gehaald. Die had twee pogingen nodig en 20 minuten om de infuusnaald in te brengen, maar toen zat hij er goed in. De rest was een peuleschil. Vandaag de hele dag zitten wachten op de uitslag. Zelf gebeld, Elien gebeld, een paar uur later weer maar eens gebeld, maar geen uitslag. Uiteindelijk werd ik om half 6 gebeld door mijn behandelend arts dat de CD-rom waar mijn scan op stond door hem niet leesbaar was. Hij kan dat pas maandagmorgen laten oplossen. Met andere woorden: ik mag nog tot maandag wachten. Desalnietemin: prettig weekend, groeten, Cees
zondag 18 november 2012
Spannende week tegemoet ...
Komende week wordt het spannend. Woensdag de CT-scan met contrast-vloeistof. Ben benieuwd hoe dat gaat. Ik heb nog nauwelijks vaten die probleemloos zijn te prikken en daarbij heb ik al eens eerder vreemd gereageerd op spul wat ze in mij moesten spuiten. Ik heb het er niet zo op. Mocht alles lukken dan is het maar afwachten of ik vrijdag de uitslag krijg. De informatie hierover is nou niet echt duidelijk. De een zegt dit, de ander dat. En dat in onzekerheid afwachten maakt mij nerveus. In ieder geval zijn jullie de eersten die het zullen weten. Goeten, Cees
dinsdag 6 november 2012
Even een update ...
Vorige week leek mijn rechterwang weer wat op te zwellen en daar ging ik me toch wel een beetje zorgen over maken. Gisteren dus maar gebeld met het Verbeeten instituut en we konden 's-middags al terecht. Jammer dat we 5 kwartier moesten wachten op mijn behandelend arts (van dat wachten krijg ik de zenuwen), maar ik was blij dat hij mij kon ontvangen. Na een grondig - hij is nogal hardhandig - onderzoek zag hij geen reden tot paniek. Waarschijnlijk een gevolg van een speekselklier die het vocht niet goed kwijt kan. We hebben in ieder geval wel een CT-scan afgesproken voor morgen over 2 weken. Als hij mij belt daarna is het goed nieuws en als ik moet komen ... nou daar denk ik maar niet aan. Nu mijn smaak weer steeds een beetje meer terugkomt, schenk ik mijzelf maar eens een mooi glas single malt in. Slainte en groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)