Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 8 oktober 2009
Bezoek neuroloog ...
Het bezoek aan de neuroloog in het Erasmus MC afgelopen dinsdag, heeft geen nieuwe feiten aan het licht gebracht. Na een uitgebreid onderzoek heeft het onze eerdere theorie alleen maar bevestigd. Hij kon het in ieder geval wel goed uitleggen. Het blijft een kwestie van afwachten en hopen dat mijn hersenen leren omgaan met mijn perifere zenuwen die als het ware kortsluiting veroorzaken. Daarnaast werken we heel hard in het revalidatiecentrum in Breda om mij weer op het oude niveau te krijgen. Gelukkig zijn er meer dan voldoende mensen die mij halen en brengen. Die scootmobiel gaan we aanschaffen. Er is een goede tweedehands markt, dus aanbod genoeg. Ik wil natuurlijk wel een supersnelle, anders kan ik Elien niet bijhouden als zij op de fiets meegaat. Wanneer ik ga rijden zal ik iedereen wel waarschuwen van te voren; kunnen jullie veilig thuis blijven ...
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
3 opmerkingen:
HA Cees, geen goed maar ook geen slecht bericht dus van de neuroloog. Dat wordt weer ouderwets knokken voor je. Het gaat je vast lukken!
Dat van die waarschuwing is wel handig.Groetjes, Marjolein
Ha die Cees
Vriendin van Jos Borgdorff moest vreselijk lachen toen ze Pa in de Barones met 25 km zagen voorbijrazen.
Lekker sturen. We hebben geluk dat we vlakbij centrum Breda wonen.
Je hebt weer een heel stuk vrijheid terug.
Laat die zenuwen maar werken..
Groeten aan iedereen.
Jan & Pa
Geniet ervan dat je met de scootmobiel er gewoon weer op uit kan gaan!
Een reactie posten