Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 17 februari 2009
Nederland-regeltjesland ...
Mentaal zit ik nu, zoals ik het zelf noem, in fase vier. Na een periode van overleven, revalideren en hopen dat het beter wordt, komt de fase waarin je moet concluderen en accepteren dat dit het nu is. En als dan ook de behandelend artsen uiteindelijk toegeven dat het niet beter zal worden, kom je in een heel moeilijke periode. In het bijzonder psychisch is dat wellicht een traject met de meeste impact vergeleken met alle ervaringen uit de voorafgaande tijd. Accepteren dat het niet meer beter wordt en accepteren dat dit het nu is, behoorlijk gehandicapt verder te moeten leven met alle beperkingen en afhankelijkheden, is geen sinecure. Ik had me dat anders voorgesteld, maar helaas had niemand dit kunnen voorzien en kan ook niemand daar verder iets aan doen. Iets anders waar ik ook steeds meer mee te maken krijg, is Nederland-regeltjesland. Het is ongelooflijk waar ik zoal tegenaan loop. Problemen met CZ, de AWBZ, het CAK, de WMO, het UWV, Thebe noem maar op. En dan nog soms de manier waarop ik tewoord gestaan word, soms bij de konijnen af. Omdat ik toevallig ziek of gehandicapt ben denken sommige 'hulpverleners' dat ik niet meer zelfstandig kan denken en doen net of ik een of andere randdebiel ben. Ik ga voortaan maar de gesprekken opnemen, kan ik er misschien nog iets mee doen. Zo dat lucht weer lekker op ... Werken gaat heel goed; ik ben er even uit en de collega's zijn heel aardig voor me. Ik ga wellicht proberen de werktijd wat uit te breiden. Ook het sporten bij Willemsen hier in Oosterhout gaat goed. Wordt vervolgd ... groeten, Cees
zondag 8 februari 2009
Nieuwe fase ...
Morgen begint weer een nieuwe fase. Het revalidatieprogramma in Breda is ten einde, na een periode van ruim 10 maanden. Ik ga verder hier in Oosterhout bij Willemsen Sport. Ik weet dat ik moet blijven bewegen, dat is de enige manier om de polyneuropathie de baas te blijven. Als ik dat niet doe, lig ik binnen de kortste keren weer in een (ziekenhuis)bed en daar heb ik voorlopig echt geen zin meer in. Inmiddels zitten we midden in de verbouwplannen van de badkamer. Spulletjes uitzoeken, offertes laten maken, afspraken met de aannemer, afstemmen van de data, etc. Op zich wel weer leuk, zeker als dit soort investeringen ten goede komen aan het huis. Gelukkig zijn er veel mensen die ons hierbij helpen, niet in de laatste plaats om mij hier en daar naar toe te brengen. Wordt vervolgd ...
Abonneren op:
Posts (Atom)