Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 20 oktober 2008
Opmerkelijk nieuws ...
Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het EMC geweest. Ik was dit keer weer behoorlijk gespannen, dat mogen jullie best weten. Het bloedprikken ging moeizaam, maar lukte toch uiteindelijk. Eenmaal in de spreekkamer van m’n prof bleken nog niet alle uitslagen binnen te zijn. Mijn HB was echter goed, dus de kans dat mijn IGa verhoogd zal zijn is praktisch nihil. Volgende week maandag krijg ik alle uitslagen. Met een voorzichtig optimisme neem ik aan dat het allemaal wel goed zit. Ander opmerkelijk nieuws: waarschijnlijk weten ze de oorzaak waardoor ik zo heftig heb gereageerd op de Bortézomib. In de lever zitten zo’n 400 enzymen die er voor zorgen dat toegediende medicijnen worden afgebroken. Waarschijnlijk ontbreken bij mij een aantal enzymen. Dit is een genetisch gevolg en is generaties voor mij al ontstaan. Ik kan dit dus ook doorgegeven hebben aan onze kinderen. Is op zich niet zo erg, als je maar van te voren weet welke enzymen er ontbreken voordat je met medicijnen begint. Om dit definitief bij mij vast te stellen, had mijn prof nog iets van me nodig … jullie raden het al: nog een paar buisjes bloed! De prikzuster viel van haar stoel toen ze me weer zag. Maar goed, al met al kan dit dus verklaren waarom ik zo vreemd reageer op bepaalde medicijnen, denk aan de Dexamethason en de Haldol. We wachten met spanning de resultaten van het onderzoek af. Verder hadden we een goed gesprek en gingen we met een heel wat beter gevoel dan op de heenreis weer huiswaarts. Dank voor jullie support, in welke vorm dan ook!
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
7 opmerkingen:
Geweldig Cees, dit is goed nieuws,we hebben je bericht vanavond op je weblog met spanning afgewacht en zijn ontzettend blij voor jou en je gezin dat het bloed goed was. groetjes en veel liefs uit Waspik van ons drietjes,
Johan, Martha & Carmen.
Hoi Cees,
Wat een geweldig nieuws!
De terugreis uit het ziekenhuis moet inderdaad een heel ander gevoel zijn geweest dan een paar uur daarvoor...zenuwslopend lijkt het me steeds...
Groetjes voor jullie alle vijf,
Hans, Petra en Bram
Ha Cees en Elien, Super!!! Wat een opluchting. Wat zijn we blij voor jullie!
Wel handig als ze weten welke enzymen er ontbreken... daar geef je toch met liefde nog een buisje bloed voor :).
groetjes, Marjolein
Positief inderdaad dat je bloed goed was; maar een ingewikkeld verhaal betreft de genetische afwijking.....ook dat nog ben ik geneigd te zeggen. Wel fijn dat jullie er een weekje tussenuit zijn geweest !!! Kom je even helemaal van bij; uit de dagelijkse routine. Elien komt vrijdag als t goed is weer eens bij me schilderen;ze praat me dan wel helemaal bij. Veel sterkte en liefs van Marlies
Hoi Cees,
goed dat we weer even contact hebben, al is het dan maar even digitaal... fijn om me weer even in te kunnen lezen in je huidige situatie.
Goed te weten dat afgelopen maandag alles op zich goed was. En dat van die enzymen...tja geeft maar weer aan hoe complex ons systeem in elkaar zit.
Groeten,
E-rik
Hoi Cees en Elien,
Cees wat fijn dat je bloed goed is!
Jullie worden op de voet gevolgd hoor!
Groetjes Inge
Hoi Cees,
Ik ben echt heel blij voor je en zal ook maandag aan je denken! Het moet toch ook fijn zijn dat er een waarschijnlijke oorzaak is gevonden voor de heftige reactie op Bortezomib.
Groetjes
Karin van Deventer
Een reactie posten