Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 30 maart 2008
in het verpleeg/revalidatiecentrum
Excuses het is weer een tijd geleden maar weer zoveel gepasseerd. Nadat Cees zijn vorige bericht had gedicteerd ging het toch weer achteruit waardoor het overplaatsen naar revalidatie centrum op het allerlaatste moment werd afgeblazen. Een enorme domper. Nog meer onderzoeken, nog meer testjes en weer een week verder. Hij ligt daar maar in bed en er wordt verder weinig met hem gedaan, afgezien van wat fysio op bed. Uiteindelijk na veel touw getrek hebben we het voor elkaar gekregen om hem overgeplaats te krijgen naar een verpleeg/revalidatiehuis in Ijsselmonde. Een stapje dichter naar het herstel. Niet heel de dag door al die onderzoeken en dat bloedgeprik en gepluk aan je lijf. Hij ligt inmiddels daar alweer vier weken en voeld zich gelukkig al wat beter alleen lichamelijk spelen de neuropathieen nog een grote rol. Het gevoel in zijn handen en voeten is nog altijd nihiel, even als de coordinatie. Een enorme frustratie en gevoel van onmacht dus. Maar hij werkt er hard aan met zijn fysio en ergotherapeute en is vastberaden om zo snel mogelijk richting het echte revalidatiecentrum in Breda te komen. Vandaag was wel enorm feest want na 12 weken hebben we hem met speciaal vervoer voor het eerst in al die tijd een middagje naar huis gehaald. Eindelijk je eigen omgeving, ik kan me nog steeds moeilijk voorstellen wat er toch allemaal door zijn hoofd heen moet gaan. We hopen dat we het volgend weekend weer kunnen herhalen. Nog altijd bedankt voor al jullie kaarten en berichtjes, ontzettend lief! Bezoek vind hij ook erg fijn maar dat moet wel op bepaalde tijden plaatsvinden dus dan van te voren even contact opnemen met Mama Elien. Groetjes van ons allemaal!
Abonneren op:
Posts (Atom)