Gisteren naar onze hematoloog geweest voor een consult en het bespreken van de bloeduitslagen. Vorige week bloed laten prikken dus waren die nu wel allemaal bekend. Zij zat met een grote glimlach achter haar bureau en dat voorspelt meestal iets goeds. En ja hoor, de uitslagen waren uitstekend. Het Hb was nog wel wat laag maar daarin tegen was het IgA slechts 0,66. Goed gesprek gehad en vervolgens door naar onze oncologisch-maatschappelijk werkster. Daar kunnen we altijd stoom afblazen en geeft zij tips om met bepaalde stress wat beter om te kunnen gaan. Echt een verrijking. Vandaag had ik mijn maandelijkse kuur daratumumab. Ik voelde me al niet helemaal lekker bij het opstaan, maar besloot de boel gewoon maar door te laten gaan. Tijdens het inspuiten werd het een beetje wazig voor mijn ogen en mijn bloeddruk vloog van hot naar her. Een heel leger verpleegkundigen om me heen, plat gelegd en druk overleg. Er werd besloten mij naar de spoedeisende hulp van de hartbewaking te sturen. En dan weet je het wel, heel je lijf vol plakkers, bloed prikken, infuus erin, dokter erbij, een flinke peut hydrocortison erin etc. Uiteindelijk konden ze niets ernstigs vinden. Waarschijnlijk een gevolg van een gevolg. Resultaat was wel dat we pas vijf uur later thuis waren. Gelukkig was Celine vanuit Rotterdam gekomen, dat was een welkome ondersteuning voor Elien en mij. De komende dagen even aanzien en anders bellen. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’