Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zaterdag 31 december 2022
vrijdag 23 december 2022
Kerstmis 2022 ...
Inmiddels is er bloed geprikt en de uitslag was uitstekend. Ondanks dat bleef ik wel met de vraag zitten hoe het mogelijk is dat terwijl ik aan het behandelen ben er tegelijkertijd elders in mijn lichaam een tumor aan het groeien is. We hebben dat uitvoerig met de hematoloog besproken. Haar antwoord was duidelijk maar ook confronterend. De kahler-cellen worden na 18,5 jaar behandelen volgens haar steeds ‘gemener’ en zoeken steeds agressiever een plek om te manifesteren. Met die wetenschap zal ik moeten leren omgaan en bij het minste of geringste bobbeltje of vreemd plekje direct aan de bel moeten trekken om te laten onderzoeken. Ik blijf gewoon doorgaan met de behandeling met de daratumumab en ga maandelijks naar het Amphia-ziekenhuis voor een injectie. Ook heb ik mijn vijfde Covid-vaccinatie gehad. En zo zitten we al in eind december en is het bijna kerstmis. Normaal gesproken vraag ik dan op mijn blog aandacht voor kinderen ergens in de wereld. Plekken waar oorlog is, hongersnood of andere ellende, maar nu werd ik geraakt door een bericht veel dichter bij huis. In Nederland leven 221.000 kinderen in armoede. Wellicht hebben jullie op de televisie enige tijd geleden 'Scrooge' gezien in het kader van 'Kinderhulp' en van de beelden over gezinnen in armoede schrok ik behoorlijk. Ik dacht nog altijd dat Nederland tot een van de rijkste landen van de wereld behoorde. Gezinnen en kinderen die slachtoffer zijn van de toeslagenaffaire, woningnood, ouders die ernstig in de problemen komen door de hoge inflatie, buitenproportionele stijging van de energieprijzen etc. Zullen die kinderen iets van het licht van kerstmis en de komst van het Christuskind kunnen beleven? Een feest van warmte, hoop maar ook van samenzijn met mensen om je heen en lekker eten en drinken? Natuurlijk geldt dat voor veel meer plekken in de wereld, in het bijzonder momenteel in de Oekraïne. Maar dat het nu zelfs hier een feit is zorgt voor het schaamrood op mijn kaken, temeer als ik de rijkdom van mijn eigen kleinkinderen zie. Hoe hebben we het zover laten komen? Kunnen wij hier iets aan veranderen met deze kerst? Kunnen we iets van die kerstboodschap laten betekenen voor die kinderen? Natuurlijk kunnen we doneren aan 'Kinderhulp' en 'Save the Children' maar is dat voldoende en niet in de laatste plaats voor onze eigen gemoedrust? Ik weet het niet. Ondanks dat alles wil ik jullie gezegende kerstdagen toewensen met liefdevolle mensen om jullie heen, vrede, rust en licht in deze wereld of wellicht berusting. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)