Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 27 juni 2022
Carpe Diem ...
Vorige week was er één om niet snel te vergeten. Maandag teruggekomen uit het mooie en warme Kreta met de nodige vertraging. Het vliegtuig was in Heraklion een uur te laat en het was daar echt een gekkenhuis, nog nooit zo'n chaos gezien. Ja, dan heeft het voordelen dat je in een rolstoel zit, je krijgt overal voorrang en je wordt keurig geholpen door het luchthaven personeel. Overigens is mijn rolstoel flink beschadigd tijdens de heenreis dus dat wordt nog een dingetje voor de verzekering. Eenmaal in Rotterdam bleek de taxi ook ruim een uur vertraagd. Vervolgens dinsdagochtend vroeg naar Zeeland voor een bruiloft met aansluitend een hotelovernachting, In de middag nog op familiebezoek en ‘s-avonds eindelijk thuis. Wel vier enveloppen op de deurmat met afspraken voor bloedprikken, een bezoek aan de hematoloog, de cardioloog en de oogarts. Tot overmaat van ramp ook nog een telefoontje van het Amphia-ziekenhuis voor het inplannen van een PET-scan. Dat laatste heb ik maar even uitgesteld tot na mijn consult met mijn hematoloog. Voorlopig zitten we weer in de molen. Op die manier is het nagenieten van de vakantie snel over. Maar om dat te compenseren gaan we ijs- en weder dienende van het najaar gewoon nog een keer naar ons geliefde Mirtos op Kreta, Carpe Diem. Groeten, Cees
zondag 5 juni 2022
Nieuwe scootmobiel …
De afgelopen week kreeg ik steeds meer problemen met mijn scootmobiel. Zelfs het opladen lukte niet meer. En juist die scootmobiel is zo belangrijk voor mij want dat is het enige ding waarmee ik mij zelfstandig kan verplaatsen. Dus gisteren naar de reparateur gereden om een nieuwe printplaat te bestellen. Helaas, dat ging niet lukken, mijn scooter was inmiddels al zo oud en de firma deed geen zaken meer met de dealer. Na wat heen- en weer gepraat en een proefrit leek het ons dan maar de enige oplossing een nieuwe aan te schaffen. We werden het snel eens over de prijs en kregen ook nog wat terug voor de oude. Binnenkort wordt hij thuis afgeleverd en nemen ze de oude meteen mee. Ik voel de koning te rijk en hoop weer veel kilometers te mogen rijden. Een ander dingetje is mijn rechter oog. Ik heb een paar weken geleden een avastin-injectie gehad en na controle bij de oogarts bleek dat niet voldoende te hebben geholpen. Afgelopen woensdag dus weer een injectie gehad en nu maar afwachten of deze wel voldoende soelaas biedt. Dat zien we allemaal wel na onze vakantie en dan moeten we ons ook weer melden bij de hematoloog. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)