Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 12 april 2022
Even een dingetje …
Vorige week maandag moest ik op aandringen van mijn oogarts een avastin-injectie in mijn rechteroog halen in het Amphia ziekenhuis, locatie Molengracht in Breda. Een klein ontstekinkje aan mijn ooglid vond de oogarts geen reden voor uitstel. Omdat Elien momenteel kamt met een buikwandbreuk mag zij even niet mijn rolstoel duwen, dus had ik een goede vriend gevraagd mij te begeleiden. Eenmaal aangekomen in Breda in verschrikkelijk slecht weer was er natuurlijk geen plek in de parkeergarage. Na drie rondjes gezeur kwamen we dan eindelijk aan op de afdeling. Tijdens het druppelen constateerde de arts io dat ik een wondje had aan mijn ooglid. Na overleg met de specialist werd mij verteld dat het hele feest niet doorging. Ik zou eerst een week moeten smeren met een zalfje en dan vervolgens de vrijdag terug moeten komen naar Breda voor controle. Dan moeten jullie weten dat er hier in Oosterhout ook een oogpoli is. Ik kon praten als Brugman maar het kon echt niet anders. Eenmaal thuis heb ik zelf contact opgenomen met de poli hier. En ja hoor, vrijdagochtend kreeg ik een telefoontje dat ik gewoon in Oosterhout op controle (5 minuten) kon bij een aardige oogarts die mijn verhaal had gehoord en wel even tijd voor mij had. Kon ik gewoon zelf in mijn scootmobiel. Gisteren heb ik de prik alsnog gehad en dat verliep verder prima. Zo zie je maar, als je je mond niet open doet doen ze maar een beetje met je zoals ze willen. Sta af en toe maar eens op je strepen. Groeten, Cees
vrijdag 8 april 2022
18 jaar kahler ...
Het is vandaag precies 18 jaar geleden dat ik de definitieve diagnose ziekte van Kahler kreeg. Ik moest vanochtend even voor controle naar de oogarts hier in Oosterhout en ik vertelde hem terloops van deze bijzondere dag. Na even nadenken vroeg hij mij of deze 18 jaren een periode van teleurstelling was geweest of van yes, ik leef nog steeds. Ik antwoordde hem dat ik blij ben dat ik nog leef, ondanks mijn handicap een heleboel leuke dingen kan doen, op vakantie kan, mijn kleinkinderen op te zien groeien en samen met Elien de slingers nog steeds zelf op kan hangen. Ik ben blij en dankbaar dat ik al die jaren nooit mijn positiviteit, mijn doorzettingsvermogen en mijn optimisme ben kwijt geraakt. Ook ben ik blij met mijn gezin die mij en Elien altijd hebben gesteund en natuurlijk ook met onze vrienden die steeds klaar stonden voor ons als dat nodig was. De volgende mijlpaal wordt natuurlijk de 20 jaar halen. Ik wens jullie alvast fijne paasdagen. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)