Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie.
(To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
De afgelopen tijd kenmerkte zich bij mij in een gevoel van niet lekker in mijn vel zitten, soms misselijk en gebrek aan eetlust. Even bloed laten prikken en ja hoor, weer mijn natrium te laag. Dat komt nu regelmatig voor. Met wat extra zouttabletten is dat eenvoudig op te lossen, maar we zijn nog op zoek naar een meer langdurige oplossing. Voor mijn psoriasis die maar niet wil minderen heb ik een stootkuur prednison achter de rug en dat heeft wel wat geholpen, echter zorgt de prednison weer voor een torenhoge bloeddruk en een fikse stijging van het INR. Verder deze maand geen onderzoeken en/of doktersbezoeken. We gaan nu langzaam naar kerst. Alle versierselen weer van het zolder en onze zoon heeft de tuin ouderwets van de nodige verlichting voorzien inclusief een van sinterklaas gekregen 3 m hoge lichtjeskerstboom. De dinertjes zijn gepland en mensen uitgenodigd. We hebben het weer goed in ons warme huis en plenty eten en drinken ondanks de lock-down. En dan is het eigenlijk al een beetje traditie geworden om op mijn blog in deze tijd van het jaar eens even stil te staan bij mensen en kinderen die leven in oorlog, hongersnood en allerlei andere ellende. Ik citeer een stukje over Jemen van de website 'Save the Children', een organisatie die ik een bijzonder warm hart toedraag. "Jemen is het armste land in het Midden-Oosten en kent een geschiedenis van conflict en geweld. In het land woedt sinds 2015 een verwoestende burgeroorlog. Meer dan 24 miljoen mensen, 80% van de bevolking, heeft humanitaire hulp nodig. Kinderen in Jemen lopen vierdubbel gevaar. Zij worden niet alleen bedreigd door bombardementen, ook honger en ziektes als cholera maken vele slachtoffers. Daar komt de covid-19 pandemie nog eens bovenop.” Tot zover het citaat. Laten we daar ook eens aan denken tijdens kerst. Vooral die kinderen, zullen die iets van hoop en licht kunnen ervaren? Nou hoor ik u denken: het zijn moslims, die vieren geen kerst, maar jullie begrijpen wel wat ik bedoel. Het gaat erom dat we met z’n allen stil staan bij de nood in de wereld terwijl wij ons tegelijkertijd overladen met (relatief) veel weelde. Dat is mijn kerstboodschap van dit jaar. Ook voor mijn zieke lotgenoten hoop ik dat dit een mooie tijd zal zijn met lieve mensen om jullie heen. Ik wens jullie warmte, hoop, licht en toekomst. Maar misschien ook wel berusting. Bovenal wens ik jullie allemaal gezegende kerstdagen. Groeten, Cees
De afgelopen tijd kenmerkte zich bij mij in een gevoel van niet lekker in mijn vel zitten, soms misselijk en gebrek aan eetlust. Even bloed laten prikken en ja hoor, weer mijn natrium te laag. Dat komt nu regelmatig voor. Met wat extra zouttabletten is dat eenvoudig op te lossen, maar we zijn nog op zoek naar een meer langdurige oplossing. Voor mijn psoriasis die maar niet wil minderen heb ik een stootkuur prednison achter de rug en dat heeft wel wat geholpen, echter zorgt de prednison weer voor een torenhoge bloeddruk en een fikse stijging van het INR. Verder deze maand geen onderzoeken en/of doktersbezoeken. We gaan nu langzaam naar kerst. Alle versierselen weer van het zolder en onze zoon heeft de tuin ouderwets van de nodige verlichting voorzien inclusief een van sinterklaas gekregen 3 m hoge lichtjeskerstboom. De dinertjes zijn gepland en mensen uitgenodigd. We hebben het weer goed in ons warme huis en plenty eten en drinken ondanks de lock-down. En dan is het eigenlijk al een beetje traditie geworden om op mijn blog in deze tijd van het jaar eens even stil te staan bij mensen en kinderen die leven in oorlog, hongersnood en allerlei andere ellende. Ik citeer een stukje over Jemen van de website 'Save the Children', een organisatie die ik een bijzonder warm hart toedraag. "Jemen is het armste land in het Midden-Oosten en kent een geschiedenis van conflict en geweld. In het land woedt sinds 2015 een verwoestende burgeroorlog. Meer dan 24 miljoen mensen, 80% van de bevolking, heeft humanitaire hulp nodig. Kinderen in Jemen lopen vierdubbel gevaar. Zij worden niet alleen bedreigd door bombardementen, ook honger en ziektes als cholera maken vele slachtoffers. Daar komt de covid-19 pandemie nog eens bovenop.” Tot zover het citaat. Laten we daar ook eens aan denken tijdens kerst. Vooral die kinderen, zullen die iets van hoop en licht kunnen ervaren? Nou hoor ik u denken: het zijn moslims, die vieren geen kerst, maar jullie begrijpen wel wat ik bedoel. Het gaat erom dat we met z’n allen stil staan bij de nood in de wereld terwijl wij ons tegelijkertijd overladen met (relatief) veel weelde. Dat is mijn kerstboodschap van dit jaar. Ook voor mijn zieke lotgenoten hoop ik dat dit een mooie tijd zal zijn met lieve mensen om jullie heen. Ik wens jullie warmte, hoop, licht en toekomst. Maar misschien ook wel berusting. Bovenal wens ik jullie allemaal gezegende kerstdagen. Groeten, Cees
