Afgelopen donderdag op controle geweest bij mijn cardioloog. Eerst een echo en daarna het resultaat bespreken met de specialist. In mei is er ook een echo gemaakt van mijn hart, dus konden we beide resultaten vergelijken. Hij vond dat de pompfunctie significant was afgenomen en daarom moest ik nieuw een medicijn gaan gebruiken en werd tussen neus en lippen door gezegd dat er nog nader onderzoek nodig was. Zonder de naam van het onderzoek te noemen, laat staan enige uitleg te geven werden we terug verwezen naar de assistente. Eenmaal thuis werd ik gebeld door de betreffende afdeling om een afspraak te maken. Van deze dame kreeg ik wat meer uitleg. Het bleken een tweetal zeer intensieve onderzoeken te zijn gedurende beide van meer dan anderhalf uur. Daarbij werd er door een infuus een middel ingebracht om mijn hart eens even flink te belasten. Eer dat het avond was en ik me had ingelezen in de uitvoering had ik al meteen zoiets van: dan gaan wij dus niet doen. Maandagochtend heb ik de telefoon gepakt en uitgelegd dat ik in zo’n intensief, langdurig en belastend onderzoek echt geen zin had. Mijn voorstel was eerst een aantal maanden de nieuwe medicijnen te gebruiken en dan bijvoorbeeld met een echo te kijken of dat voldoende soelaas heeft geboden. Ik heb nog geen antwoord gekregen, maar mijn besluit staat vast. Met andere woorden: kom geregeld op voor jezelf. Tenslotte zit ik mede door het eigenwijze toedoen van een arts in een rolstoel. Groeten, Cees.
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’