Na een nieuw bloedonderzoek blijkt dat de Kahler enigszins actief is maar te weinig reuring geeft om te gaan behandelen. We gaan dus volgende maand wederom een bloedonderzoek laten uitvoeren en beslissen per maand wat er gaat gebeuren. Gelukkig hoef ik niet elke maand naar Rotterdam en kan de bloedafname en het lab-onderzoek gewoon hier in Oosterhout, respectievelijk Breda plaats vinden. De resultaten worden per fax, ja hoor, lekker 2020, doorgegeven aan mijn behandelend arts in het Erasmus mc.
Vervolgens hebben we dan een telefonische afspraak. Scheelt dus een hoop kilometers, tijd en parkeerkosten. Het nadeel is wel dat je continue het zwaard van Damocles boven je hoofd voelt. Als je tussendoor steeds een paar weken ‘rust’ hebt moet je dat onzekere gevoel kunnen parkeren, anders beheerst het adoor je leven. Ondanks die onzekerheid heb ik toch gewoon onze vakantie deze zomer op Kreta geregeld. Spannend allemaal. Ik wens iedereen voor dit nieuwe jaar vooral alle goeds toe. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’