Vanochtend doorgebracht in het Erasmus medisch centrum in Rotterdam voor mijn periodieke onderzoeken. Ze hadden maar liefst vijf buizen bloed nodig dus dat werd tweemaal prikken want mijn arm geeft standaard voor slechts drie buizen bloed. Na vijf kwartier tetsen en zenuwen in de wachtruimte werden we uiteindelijk binnen geroepen door een arts die wij nog niet eerder hadden gezien. Blijkbaar was mijn eigen behandelend arts afwezig. Kijk dat vinden we een min-puntje. Wij zouden het waarderen als dat van te voren wordt gemeld. Maar goed, eenmaal in haar spreekkamer bleken de bloeduitslagen geweldig te zijn. Alle Ig’s waren prima, totaal eiwit goed, het Hb iets gestegen en de nierwaarden waren een stuk verbeterd. Met andere woorden: prachtig nieuws en dat na bijna vier jaar na het stoppen met de lenalidomide. Volgende afspraak over vier maanden. Op de terugweg de middag doorgebracht bij Celine en haar twee kindjes. En eenmaal thuis een goede reden voor een lekkere fles bubbels. Komende tijd nog wel een afspraak met de vaatchirurg en de oogarts. Dat zal wel resulteren in een MRA-scan, maar dat zien we dan wel weer. Daarna gaan we in ieder geval weer lekker op vakantie naar Rhodos. En nu eerst lekker genieten van de langverwachte zomer. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’