Gisteren terug gekomen uit het mooie, warme en vriendelijke Mirtos, in het zuid-oosten van Kreta. Het was weer heerlijk, mooi weer, lekker eten en prachtige tochtjes gemaakt. De eerste week had ik voor het eerst een scootmobiel gehuurd en dat maakte mij helemaal onafhankelijk. Ik kon zelfstandig van en naar de boulevard en ons appartement. Ik heb nog geprobeerd het ding wat langer te huren maar dat lukte helaas niet. Goede les voor de volgende keer. Slechts één nadeel: de huur en transferkosten van een scootmobiel op Kreta zijn meer dan de huur van een auto, maar het was me het waard. Ook leuke nieuwe contacten opgedaan, goede gesprekken gehad en leuke uitstapjes ondernomen. Tijdens één van die tripjes hebben we een bezoek gebracht aan een mooi klooster met nog slechts drie nonnen en heb ik in het kerkje twee kaarsjes opgestoken. Eén kaarsje voor alle lotgenoten die ons zijn ontvallen het afgelopen jaar en één voor alle lotgenoten die nog steeds moeten proberen te overleven met Kahler. Overigens zijn die kaarsjes vandaag ook wel van toepassing vanwege dat vreselijke ongeluk in Oss. Ik kan me alleen maar aansluiten bij de reactie van Koningin Maxima: hier zijn geen woorden voor.
Met de gezondheid gaat het vooralsnog goed. Tijdens de vakantie nu eens geen Griekse arts hoeven laten komen. Alleen mijn rechteroog wil nog steeds niet vlotten. We zijn dan ook nu bezig met een second opinion in het oogziekenhuis in Rotterdam. Maar ja, daar hebben we wederom te maken met wachttijden. Verder wachten me nog een paar onderzoeken zoals een ejectiefractieonderzoek en mijn kahler, maar dat zie ik met redelijk vertrouwen tegemoet. Groeten, Cees
Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’