Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
maandag 26 september 2016
Oorproblemen ...
Waar ik al bang voor was is vandaag bevestigd. Mijn gehoor aan de linker kant is met 35dB afgenomen. Iets meer dan mijn rechteroor waar ik al langer last van had. Dat is indertijd veroorzaakt toen ik in dienst van koningin en vaderland lange tijd heb doorgebracht op de schietbaan. Links is echter een paar maanden geleden plotseling opgetreden. De testen vandaag wezen uit dat het probleem zit in het slakkenhuis en dus niet kan worden opgelost. Wel is er de mogelijkheid een gehoortoestel te laten aanmeten, maar dat is voor mij geen optie omdat ik geen handfunctie meer heb en dus weer afhankelijk ben van mijn mantelzorger. Een mogelijke oorzaak voor deze verslechtering kan een chemo therapie zijn waarvan ik er maar genoeg heb gehad in de afgelopen jaren. Eind oktober heb ik weer mijn periodieke onderzoeken in het EMC dus voorlopig nog even rust. Groeten, Cees
zaterdag 17 september 2016
Terug uit Myrtos ...
Vanmiddag teruggekomen uit het mooie, vriendelijke en zonovergoten Myrtos. Een klein dorpje aan de zuidoost-kust van Kreta waar we bijna drie weken zijn geweest. Midden tussen de locals waar de burgemeester achter de bbq staat en waar later op de avond de plastic flessen met zelf gedistilleerde Raki op de tafels verschijnen. Veel leuke mensen ontmoet en ook dit jaar zorgden de negatieve ionen in de atmosfeer boven Kreta dat ik mij weer erg goed voelde, zowel mijn bewegingsapparaat alsook mijn gehele gestel. Op een van onze vele tochten kwamen we bij een klooster wat nog door slechts vier nonnen wordt bewoond en in het kerkje daar hebben we zoals gebruikelijk een kaarsje opgestoken voor al mijn lotgenoten. Onze vrienden Albert en Christien sjouwden ons weer heel zuidoost Kreta door met prachtige uitstapjes. Zelfs een wijnproeverij bij Lyrarakis en aansluitend in een piepklein dorpje een typisch Griekse lunch met uitsluitend streekproducten. Ik heb nog nooit zoveel verse sinaasappelsap gedronken en als je 's-middags op de boulevard een glaasje wijn bestelde kreeg je er een in partjes gesneden nectarine bij. Het eten 's-avonds was elke keer weer een feest en een pure verwennerij. Geen last gehad van maag en darmen, kortom genoten. Wellicht volgend jaar weer? Villa Mertiza: BEDANKT. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)