Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
woensdag 6 januari 2016
Voorlopig GEEN lenalidomide meer ...
Sinds 4 december 2015 slik ik geen lenalidomide en dat bevalt uitstekend. Vandaag had ik een bel-afspraak met mijn arts in het EMC om de zaak te evalueren. Ik heb haar meteen mijn voorstel voorgelegd n.l. voorlopig geen pillen meer tot onze afspraak in februari voor de reguliere controle en afhankelijk van die uitslagen een vervolgplan op te stellen. Als die overigens geen aanleiding geven voor actie dan wil ik nog een chemo-vrije periode. Ze ging er meteen mee akkoord omdat ook zij het heel belangrijk vond dat mijn kwaliteit van leven nu even zwaarder weegt. Vervolgens had ik een afspraak met een optometrist want ik heb de laatste tijd problemen met mijn rechter oog. Waarschijnlijk een verlate reactie op de bestralingen die ik aan die kant van mijn gezicht heb gehad. Ondanks dat er inderdaad een afwijking werd geconstateerd van -1.5, hoef ik vooralsnog niet aan de bril. Mijn linker oog compenseert het wel. Het is even wennen want ik was altijd trots op mijn ogen. In militaire dienst schoot ik een groepje van 10 cm op 500 meter met zwaar caliber zonder vizier. Maar ja, de optometrist wees me er even fijntjes op dat mijn oog-toestand heel normaal is voor een man van 60. Daar doe ik het dan maar mee. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)