Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
vrijdag 20 november 2015
Filmpje Xplora van Avans hogeschool ...
Blij en trots dat ik nog elke donderdagmiddag hier deel van uit mag maken ...
klik hier
woensdag 18 november 2015
Controle Erasmus MC ...
Vanochtend weer voor de reguliere periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest. Ik kneep hem behoorlijk want ik voelde me al twee weken niet helemaal goed en ik had een slecht voorgevoel. Na vier of vijf prikpogingen en een uurtje wachten kwam ik bij mijn behandelend arts terecht. En gelukkig, de uitslagen waren prima. Een IgA van 2.84, een Hb van 9.3 en de Trombo's en de Leuko's ook allemaal goed. Pak van m'n hart en na een goed gesprek, een nieuwe afspraak voor over drie maanden en met de nodige lenalidomidetjes op zak gingen we naar Celine en Ossip. Die zijn zojuist verhuisd naar een glazen appartement op de 12e verdieping van het Timmerhuis in hartje Rotterdam. Werkelijk schitterend mooi met een ongelooflijk uitzicht (zie foto). Vervolgens hebben we Boaz (onze jongste kleinzoon) meegenomen om bij ons te logeren. Na een drukke terugtocht was ik weer blij dat ik hier in ons mooie Oosterhout gewoon op de begane grond woon met mijn groene tuintje. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)