Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
zondag 6 juli 2014
SamenLoop voor Hoop ...
Dit weekend stond geheel in het teken van "SamenLoop voor Hoop". Gisteren als VIP ontvangen en het 24-uurs festijn geopend door de eerste ronde af te leggen. Vandaag om 16.00 uur de slotmanifestatie meegemaakt met een eindresultaat van om en nabij 37.000 euro voor het KWF. Hetzelfde KWF heeft mede door dit mooie resultaat een bedrag van 20.000 euro ter beschikking gesteld voor het nieuw te realiseren "Inloophuis" in Oosterhout. In het kader van fondswerving voor kankeronderzoek is er met mij een filmpje opgenomen wat ik binnenkort op mijn blog hoop te publiceren en wat gedurende het weekend op een groot scherm werd vertoond. Ik was wel een beetje trots op mezelf, wellicht dat ik hier meer mee ga doen. Cees als TV-held, ik zie het al voor me. Goed, alle gekheid op een stokje, CHAPEAU voor de organisatie. Het was een heel groot evenement, perfect georganiseerd en probleemloos verlopen. Iedereen die dit mogelijk heeft gemaakt: ontzettend bedankt! Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)