Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 28 februari 2013
We hebben 'm ...
dinsdag 19 februari 2013
Voorlopig even rust ...
Vandaag de uitslag gehad in het EMC van het materiaal wat ze tijdens de operatie hadden verwijderd en ja hoor, het was weer Kahler. De uitslagen van de overige onderzoeken (bloed, beenmergpunctie en CT-scan) bevestigden dat in de rest van het lichaam geen Kahler actief is. Ook dit was net als afgelopen zomer weer een solitair probleem en kon worden opgelost door de zaak eruit te halen. Wonden genezen goed en ik mag me over twee weken melden bij mijn prof. Dan zullen we een strategisch plan van aanpak bespreken om er in toekomst nog eerder bij te kunnen zijn. Voorlopig voel ik me goed en heb een paar weken rust. De bijzondere fles whisky die ik afgelopen weekend kreeg smaakt overigens geweldig. Ik zal er vanavond maar een nemen op de goede afloop. Groeten, Cees
zondag 17 februari 2013
Het beste medicijn ...

zondag 10 februari 2013
Weer een beetje beter ...
Gisteren had ik echt een moeilijke dag, een pijndag. Een bloedinkje (omdat ik het die dag ervoor wat had geforceerd), rugpijn vanwege een verkeerde houding, buikpijn en wondpijn. Vervolgens werkt dat ook door op je humeur. Vandaag gaat het gelukkig stukken beter. Zelfstandig onder de douche geweest en heel de middag beneden gezeten. Mirelle is geweest met de kinderen, Wolfert moest zijn roes uitslapen vanwege carnaval en Celine heeft zich in het feestgewoel gestort in Den Bosch (zie foto). Die maakt er elk jaar weer een spectakel van. Gelukkig hadden ze mooi weer met de optocht. Ik heb altijd respect voor al die mensen die daar zoveel energie en vrije tijd instoppen, dat ik ze graag mooi weer wens. Voorlopig is het hier dus nog een groot feest. Ik zie graag blije en vriendelijke mensen die samen feest kunnen vieren. Zo is carnaval volgens mij ook bedoeld. Morgen weer een stapje vooruit. Groeten, Cees
vrijdag 8 februari 2013
Het valt niet tegen ...
Vandaag zou de zwaarste dag moeten zijn wat betreft de pijn en het algehele ongemak. Dus extra vroeg het bed uit en proberen te bewegen. Ik vond het al met al niet tegenvallen. Achteraf was het ook een wijze beslissing woensdagavond huiswaarts te keren, want Elien kan mij gewoon sneller en een op een verzorgen. Ben zojuist de trap af gekomen en zit dit bericht nu op mijn desktop te typen. Weer een hobbel genomen. En dan nog ander nieuws wat ik nu (eindelijk) wereldkundig mag maken en waar ik helemaal blij van word: Mirelle verwacht de eerste week van augustus haar tweede kindje. Weer zo'n wereldwondertje. Groeten, Cees
donderdag 7 februari 2013
Operatie geslaagd en ... weer thuis!
Zoals afgesproken heb ik mij afgelopen dinsdagavond gemeld op de 10e verdieping van het EMC. Daar werd ik heel goed ontvangen door zuster Marloes die er alles aandeed om mij op mijn gemak te stellen. De nacht redelijk doorgebracht en de volgende ochtend werd ik al vroeg gewekt voor de welbekende ziekenhuisrituelen. Na de inleiding lag ik om 9 uur op een zeer futuristische OK compleet met allerlei slangen en draden. In mijn ooghoek zag ik de narcose toegediend worden en weg was ik. Een moment later kwam ik bij op de uitslaapkamer, alleen dat moment bleek een paar uur te zijn. Het gevoel en de pleisters op mijn buik maakte al snel duidelijk dat de operatie achter de rug was. Terug naar de afdeling en de rest van de middag een beetje dutten. Toen Elien en de meiden binnen kwamen was ik heel blij. Mijn eerste poging om uit bed te komen viel nog niet tegen en gaf me de basis om hier zo snel mogelijk weg te komen. Dat is uiteindelijk gelukt en om 21.00 uur zat ik thuis in mijn stoel. Dit is nou een voordeel als je vrouw verpleegkundige is. De pijn en het ongemak is niet minder, maar je word wel thuis in je eigen bedje verzorgd. Komende dagen opknappen, want we hebben we nog een weg te gaan. Over twee weken terug naar het EMC voor de nacontroles en de uitslagen van de biopten. Voor alle mensen hier in het zuiden ... Alaaf, agge moar leut et, ik blijf in mijn bedje. Groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)