Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij

- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
dinsdag 16 oktober 2012
Tijd voor een nieuw jasje ...
Ik vond het weer eens tijd voor een nieuw jasje voor mijn blog. Ik dacht dat dit wel een fris design was om de winter in te gaan. En als goede voorbereiding op die winter heb ik mijn single malt whiskyvoorraad eens flink aangevuld, net voor de BTW verhoging (dat heb ik natuurlijk voor het thuisfront gebruikt als excuus). Heerlijk om daar zo 's-avonds in mijn "hok" (kantoor vind ik zo'n deftig woord) naar te kijken. Met de gezondheid gaat het weer steeds een beetje beter. Al duurt de nawerking van de bestraling mij wel veel te lang. Na bijna anderhalve maand nog steeds veel last. Kan nog niet alles eten, geen smaak, baard en snor worden nog steeds dunner. Haar wilt nog niet groeien, kortom er zit nog niet veel schot in. Komende week maar eens bellen voor een afspraak om een CT-scan te laten maken ter controle. Groeten, Cees
woensdag 3 oktober 2012
Niet te geloven ...
Vanochtend op mijn 57e verjaardag werd er gebeld. Denise van de vereniging hartsdromen.nl stond in de stromende regen op het raam te bonzen met een rode ferraripet in haar hand. En ja hoor, voor de deur stond een Ferrari F355 op mij te wachten. Wat een verrassing. Dit deed mijn droomwens wel heel erg goed uitkomen. Een prachtige rit gemaakt rond Drimmelen en de polders Jammer van het slechte weer en zonde van de auto (kon meteen flink gewassen worden), maar het was super gaaf. Ook Elien wist hier niets van en zat bij de kapper. Net nadat we weer voor de deur stonden kwam zij aangelopen. Wat een geweldige stunt. Een mooier begin van mijn verjaardag kon ik me niet wensen. Vanavond lekker eten met de kinderen en morgen maar weer bijkomen. Overigens stond er een mooi artikel in BnDeStem gisteren met dezelfde foto als op mijn blog. Groeten, Cees
maandag 1 oktober 2012
Wat een monster ...
Het was geweldig. Onder grote belangstelling van familie uit Zeeland, vrienden, buurtbewoners, winkeliers, de voorzitster van hartsdromen.nl en een redactrice van dagblad BNDeStem werd ik opgehaald in een kanariegele Lamborghini, 5 liter V10 met ruim 500 pk onder de kap. Wat een monster. In 4 seconden van 0 tot 100 km, dat voel je letterlijk in je onderbuik. Omdat 'mijn' chauffeur niet goed de weg wist in de omgeving van Oosterhout, maar ik wel (na ruim 10 jaar motorrijden) navigeerde ik hem via de A16 naar Lage Zwaluwe. Vervolgens binnendoor naar Drimmelen over mooie bochtige polderweggetjes zonder flitspalen. Wat was dat genieten. Na ruim 3 kwartier weer op huis aan waar het hele ontvangstcommité weer klaar stond. Met taart en champagne hebben deze zeer geslaagde middag met elkaar afgesloten. Het was voor mij inderdaad een droom die uitgekomen is en waarvan ik nog lang zal nagenieten. Alle mensen die zich hiervoor hebben ingespannen: geweldig bedankt! De foto is niet wat het lijkt, maar wel stoer. Erin komen lukte vrij aardig, maar ik was blij met een paar potige vrienden die mij er weer uit sjorden. Ben benieuwd welke foto er morgenochtend in de krant staat. Eerst maar weer verder dromen ... groeten, Cees
Abonneren op:
Posts (Atom)