Cees'blog

Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)

Over mij

Mijn foto
Cees
Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
Mijn volledige profiel tonen

zaterdag 31 december 2022

Voor 2023 alle goeds …


 


Gepost door Cees op 15:48
Dit e-mailen Dit bloggen!Delen via XDelen op FacebookDelen op Pinterest

Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Nieuwere post Oudere post Homepage
Mobiele versie tonen
Abonneren op: Reacties posten (Atom)

Mijn verhaal ...

Mijn verhaal ...
(in een notendop)

Verder ben ik kerngezond …

Ik ben kankerpatiënt (multipel myeloom), 8 maal gerecidiveerd, heb ernstige polyneuropathie waardoor rolstoel-gebonden, last van ernstig hartfalen, nierinsufficiëntie, ik mis enzymen in de lever waardoor medicijnen niet worden afgebroken, ingrijpende sclerose in alle vaten, maagproblemen, enkele afsluitingen in de linker lies slagader, psoriasis, ik ben aan één oog blind en één oor doof ... maar voor de rest zo gezond als een vis!

Wat is de ziekte van Kahler?

Wat is de ziekte van Kahler?

Wat is polyneuropathie?

Wat is polyneuropathie?

Video's

  • Video-uitleg over Multipel Myeloom
  • Video webinar Multipel Myeloom
  • Animatieuitleg CAR-T celtherapie
  • Cees en de Lamborghini

Over ons

Ik ben Cees, sinds 1978 getrouwd met Elien en samen hebben we drie kinderen, de dochters Celine en Mirelle en onze zoon Wolfert. Inmiddels hebben we vijf kleinkinderen. Wij wonen in het mooie Oosterhout nb. Elien is oorspronkelijk verpleegkundige en heeft als grote passie schilderen. Ze verzorgt oa kunst- en schilderlessen voor de BuitenSchoolse Opvang. Ik heb tot eind 2017 gewerkt bij Avans hogeschool. Omdat ik door mijn handicap geen actieve hobby's meer kan uitoefenen (muziek maken, fotograferen, skiën en auto- en motorrijden), heb ik mij een tijd gestort op Single Malt Whisky. Ik ben dan ook in het bezit van mijn "Master of Malt" certificaat.

Onze kinderen

Onze kinderen

Persoonlijke links

  • De website van Cees & Elien
  • Mijn facebookpagina
  • Oude Kahler-pagina met Nieuwsbrieven archief en foto’s van de stamceltransplantatie
  • Elien's kunsthoekje
  • Mijn whisky-proefnotities

Externe links

  • Hematon patiëntenvereniging
  • Stichting HOVON
  • Kanker.nl
  • Nederlandse Vereniging voor Hematologie
  • International Myeloma Foundation
  • Multiple Myeloma Research Foundation
  • European Myeloma Network
  • Medipedia, een Belgische site over MM
  • Werking van Daratumumab
  • BLOGS VAN LOTGENOTEN

Gepubliceerde artikelen

  • Artikel in "BN/De Stem" mei 2004
  • Artikel in het "AD" van maart 2009
  • Artikel in "Punt" mei 2009
  • Artikel in "BN/De Stem" oktober 2012
  • Artikel in weekblad "Oosterhout" oktober 2012
  • Artikel op "Medipedia" december 2012
  • De Franse versie van Medipedia
  • Bijdrage in "Readers Digest" mei 2013
  • Bericht in "BN/De Stem" januari 2014
  • Interview "Hartsdromen" juni 2014
  • Interview Elien voor "HOOM", Hulp en Ondersteuning Op Maat

SCOOMOTION

  • ScootmobielClub Oosterhout

Mijn favoriete tegeltjeswijsheid ...

Mijn favoriete tegeltjeswijsheid ...

Resumé

37 chemokuren; 1 stamceltransplantatie; 60 bestralingen; 7 operaties; 15 behandelingen met immuuntherapie; 1 jaar Zometa infusen; 2 hartinfarcten; 41 weken in een ziekenhuisbed, waarvan een half jaar aan één stuk; 2 jaar en 9 maanden lenalidomide (systeemtherapie) geslikt; Ik weet niet meer hoeveel andere pillen ik heb geslikt maar dat moeten er inmiddels meer dan 15000 zijn; 360 keer bloed geprikt (exclusief de trombosedienst); 8 beenmergpuncties; 156 interferon injecties; een bloedsuiker van 92,3 met als gevolg een aantal dagen in coma; 3 keer bijna dood geweest; 7 maal afgevoerd met een ambulance; ik zal het jullie besparen hoeveel en welke onderzoeken ik heb gehad; een medisch dossier van 461 pagina’s ... vinden jullie het gek dat de zorgpremie elk jaar omhoog gaat?

Een leuke anekdote ...

Op het revalidatiecentrum, waar ik na een periode van drie maanden ziekenhuis terecht kwam, startte ik na verloop van tijd met zwemtherapie. Ik zat in mijn kleedhokje te wachten op mijn nog jonge, niet onaantrekkelijke fysiotherapeute, toen zij plotseling op de deur klopte en mij vroeg of het de bedoeling was dat zij meeging het water in. Ik antwoordde bevestigend met als reden dat ik niet kon zwemmen. Ik moest wel wat langer wachten tot zij zich had verkleed, maar dat vond ik geen probleem. Eenmaal samen in het water merkte zij vol verbazing op dat ik best wel kon zwemmen, waarop ik zei: “Dat klopt, maar ik wilde jou weleens in badpak zien.”

Prietpraat en polyneuropathie...

Op mijn werk vroeg een vrouwelijke collega mij eens uit te leggen wat nou precies de gevolgen waren van mijn polyneuropathie. Ik vertelde haar over het gebrek aan sensorisch en motorisch gevoel. Eenmaal thuis vertelde deze collega aan haar nog jonge kinderen, een samenvatting van mijn verhaal. Blijkbaar had het op de oudste van 7 nogal indruk gemaakt. Na enige weken vroeg zij aan haar moeder: "Mam, hoe is het eigenlijk met die meneer op je werk zonder gevoelens?"

Mijn professor versus whisky...

Zo af en toe wordt mijn cholesterol tijdens mijn periodieke onderzoeken in het Erasmus Medisch Centrum mee geprikt. Eenmaal bij mijn behandelend professor aan zijn bureau begon hij over mijn ‘whisky-consumptie’ omdat daardoor het gehalte trychliserides te hoog is en dan samen met de waarden van het LdL en HdL mijn totale cholesterol niet kan worden vastgesteld. Toen ik op zijn vraag hoeveel ik er precies dronk antwoordde dat ik er ’s-avonds zo’n stuk of 2, 3 naar binnen kon laten glijden, trok hij een bedenkelijk gezicht. “Zou je dan niet beter een paar glazen wijn kunnen drinken” suggereerde hij. Waarop ik direct antwoordde: “dat doe ik al … tijdens het eten”. Mijn antwoord toverde in ieder geval een glimlach op zijn gezicht.

Dit is een relatieviteitstheorie in de praktijk ...

Voordat ik enige jaren geleden definitief in een rolstoel terecht kwam en ik afscheid moest nemen van mijn geliefde vervoersmiddelen, had ik 's-ochtends als ik naar mijn werk ging een luxe-probleem. Ik moest dan kiezen of ik met mijn fantastische Lexus IS, of mijn stoere Yamaha motor zou gaan. Nu ben ik zielsgelukkig met mijn scootmobiel. Hoe relatief kan het soms zijn.

Wachten ...

Enige tijd geleden heb ik de doopdienst bijgewoond van ons tweede kleinkind. De kerk zat bomvol en na afloop van de dienst moest ik wachten tot iedereen door de enige uitgang de kerk had verlaten alvorens ik in mijn rolstoel naar buiten kon worden gereden. Vlak daarvoor kwam een keurig geklede, nette oudere dame naar me toe, ik schatte haar zo halverwege de tachtig, die zei: “U moet toch wel heel erg lang wachten hè meneer”. Waarop ik antwoordde: ”Ja mevrouw, sinds ik in dit karretje zit bestaat mijn tijd voor tachtig procent uit wachten”. Meteen vervolgde ze met: “Dat is bij mij net zo en de overige twintig procent ben ik aan het zoeken”.

RIJMPJES


Mieren ...


Zit ik hier op Kreta,
in Mirtos om precies te zijn

is er toch weer iets wat zorgt voor chagrijn

het wemelt hier namelijk van de wilde dieren

in onze woonkamer lopen wel honderd mieren.

Maar gelukkig is er Maria met bezem en spuit

die roeit die beesten binnen de kortste keren uit.


Janneman …


Eens was er een man die heette Jan

het was al niet het figuur van die kan er wat van

maar op een dag, je denkt toch werkelijk, nee, dat kannie …

zat daar geen Jan thuis op de bank maar Jannie

compleet met pruik, hakken en puike rok

en bleek dat Jan al die tijd stevig had gejokt

ach ja, in deze moderne tijd

is transgenderiteit nu eenmaal een geaccepteerd feit

Jannie tut zich op met oogschaduw en lippenstift

daar houdt zij zich min of meer stiekum mee in evenwicht.


Muis …


Sinds een paar dagen hebben wij in huis

een ini-mini muis

dan zit hij hier, dan zit hij daar

heb soms het gevoel dattie naar me staar

Ik krijg hem ook maar niet te pakken

hij zet mij telkens weer te kakken

het is natuurlijk een onschuldig diertje

die hier ook maar komt voor zijn eigen pleziertje

echter met die muis in huis

voel ik me niet pluis

er is wellicht maar één oplossing,

ik zeg het met een trillende stem

gewoon een ouderwetse muizenklem.


Kikker …


Ik deed vandaag tikkertje

met een heel klein kikkertje

maar na enige tijd stopte hij ermee

en toen een duwtje geen soelaas bood

bleek het kikkertje helaas hartstikke dood.


Zoals ik me weleens voel … (de gekuiste versie)

Ik voel me af en toe knap klote

als gehandicapte ben ik altijd afhankelijk van andermans pote

Mijn gitaar, werk, auto en motor heb ik al lang geleden vaarwel moeten zegge

en na al die jaren heb ik het nog steeds niet naast me neer kunnen legge

Ook mijn single-malt whisky is me ontnome

ben uiteindelijk in een rolstoel terecht gekome

En dan vragen al die figuren of ik nog wel het geluk kan beleve

sommige geef ik antwoord maar anderen zou ik het liefst een muilpeer willen geve

Er zijn gelukkig wel wat mensen die snappen een beetje wat ik weet
en tegen al die andere zou ik willen zeggen: stop het maar in je reet

Blogarchief

  • ►  2023 (4)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (1)
  • ▼  2022 (21)
    • ▼  december (2)
      • Voor 2023 alle goeds …
      • Kerstmis 2022 ...
    • ►  november (4)
    • ►  oktober (3)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (1)
  • ►  2021 (16)
    • ►  december (1)
    • ►  november (1)
    • ►  oktober (3)
    • ►  augustus (2)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (2)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (1)
    • ►  januari (1)
  • ►  2020 (16)
    • ►  december (1)
    • ►  november (1)
    • ►  oktober (2)
    • ►  september (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  juni (3)
    • ►  mei (3)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (1)
  • ►  2019 (11)
    • ►  december (1)
    • ►  november (2)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (1)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  mei (1)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (1)
  • ►  2018 (13)
    • ►  december (1)
    • ►  oktober (2)
    • ►  september (1)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (2)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (1)
  • ►  2017 (20)
    • ►  december (4)
    • ►  november (2)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (4)
    • ►  juli (1)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (2)
    • ►  januari (2)
  • ►  2016 (18)
    • ►  december (1)
    • ►  november (1)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  juni (3)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (2)
    • ►  januari (1)
  • ►  2015 (17)
    • ►  december (3)
    • ►  november (2)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (1)
  • ►  2014 (23)
    • ►  december (3)
    • ►  november (2)
    • ►  oktober (3)
    • ►  augustus (3)
    • ►  juli (1)
    • ►  juni (3)
    • ►  mei (2)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (2)
    • ►  januari (1)
  • ►  2013 (41)
    • ►  december (3)
    • ►  november (3)
    • ►  oktober (3)
    • ►  september (3)
    • ►  augustus (3)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (1)
    • ►  mei (3)
    • ►  april (5)
    • ►  maart (3)
    • ►  februari (6)
    • ►  januari (6)
  • ►  2012 (30)
    • ►  december (2)
    • ►  november (4)
    • ►  oktober (3)
    • ►  september (4)
    • ►  augustus (6)
    • ►  juli (5)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (1)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (1)
  • ►  2011 (14)
    • ►  december (1)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (2)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (4)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (1)
    • ►  januari (1)
  • ►  2010 (13)
    • ►  december (1)
    • ►  november (2)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (1)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (1)
    • ►  juni (3)
    • ►  maart (2)
    • ►  februari (1)
  • ►  2009 (26)
    • ►  december (1)
    • ►  november (1)
    • ►  oktober (1)
    • ►  september (3)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (2)
    • ►  juni (2)
    • ►  mei (4)
    • ►  april (2)
    • ►  maart (3)
    • ►  februari (2)
    • ►  januari (4)
  • ►  2008 (35)
    • ►  november (2)
    • ►  oktober (3)
    • ►  augustus (1)
    • ►  juli (4)
    • ►  juni (4)
    • ►  mei (1)
    • ►  april (1)
    • ►  maart (1)
    • ►  februari (4)
    • ►  januari (14)
  • ►  2007 (1)
    • ►  november (1)

Totaal aantal pageviews

Voor - tijdens - en na de stamceltransplantatie in 2004

Voor - tijdens - en na de stamceltransplantatie in 2004

Ons huis

Ons huis
Klik op foto voor een collage ...

Volgers

Stuur me een EMail

Mail naar: info@cees-elien.net
Thema Reizen. Mogelijk gemaakt door Blogger.