Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
donderdag 2 augustus 2012
Vooral niet afwachten ...
Gisteren maar eens gebeld met het Verbeeten Instituut in Tilburg. Daar bleek dat ze de gegevens uit het EMC nog niet hadden. Gebeld met het EMC; de CD-rom was weliswaar gereed, maar moest nog via de postkamer worden verstuurd en dat duurde toch zeker wel een paar dagen. Anno 2012 digitale informatie versturen via de reguliere post, kan dat niet anders. Nee dus; het alternatief was de CD zelf op te halen. Nu woont en werkt onze dochter toevallig in Rotterdam, dus samen met haar vriend werd het e.e.a. geregeld. Ondertussen hadden we alwel een afspraak staan voor vandaag in het Verbeeten. Gewapend met de CD onder de arm kwamen wij daar vanmiddag aan. Ontvangst, dokter, medewerkers ... chapeau! Ik ben in geen tijden zo goed onderzocht, aangehoord, aandacht gekregen en vragen kunnen stellen. De arts vond de situatie zorgelijk en stelde meteen voor een volle portie bestraling. Dat betekent 20 bestralingen van vol vermogen, mits er volgende week donderdag geen andere gekke dingen uit de afgelopen onderzoeken komen. Een uur later werd er een masker gemaakt (zie foto) en weer een half uur later lag ik met masker en al onder de CT-scan. Daar weten ze wel van doorwerken. Als de arts het behandelplan heeft uitgewerkt kunnen we begin volgende week wellicht gaan bestralen. Hoe eerder, hoe beter wat mij betreft. Morgen ga ik lekker een dagje bijkomen (lees: niets doen) van alle avonturen van afgelopen week. Groeten, Cees
zo'n masker ziet er eng uit ; ik zou daar helemaal panisch van worden om het op te zetten.
BeantwoordenVerwijderenMaar jij blijft er vast koelbloedig bij, denkend aan betere tijden en betere oorden....
Sterkte , we denken voortaan weer iedere dag aan je !
Zo, dat is inderdaad kordaat handelen. Positief. Maar aan de andere kant onderstreept het wel de urgentie. Heel veel succes de komende week!
BeantwoordenVerwijderen