Cees'blog

Juultje wordt nu echt groot ...

2012-01-21T19:23:00.000+01:00

Vinden jullie dit ook niet een hele mooie, grote meid? Ze is helaas niet de baby van het jaar 2011 geworden in dagblad De Stem, maar dat mag de pret niet drukken. Komende week weer mijn periodieke onderzoeken voor mijn diabetes en daarna ga ik mij opmaken voor de periodieke onderzoeken voor de Kahler in het EMC. Ongelooflijk dat de laatste keer 10 maanden geleden is. Ik was bijna vergeten dat ik Kahlerpatient ben. Wordt vervolgd; groeten, Cees

Juultje's eerste pasfoto ...

2011-12-16T17:08:00.000+01:00

Juultje gaat over een paar weken mee op wintersport en zodoende moest er een heuse pasfoto worden gemaakt. Nu ruim een half jaar oud heeft ze ook haar eerste tandje. De tijd vliegt. Met mijn gezondheid is alles stabiel, al moest ik afgelopen week wel een hartfilmpje laten maken omdat mijn arts zich een beetje zorgen maakte. Volgende week de uitslag. Mijn periodiek EMC bezoek is uitgesteld tot februari. Dus eerst van de feestdagen genieten. Iedereen heel fijne kerstdagen toegewenst en alle goeds voor 2012. Groet, Cees

Verjaardag ...

2011-10-04T14:19:00.002+02:00

Gisteren mocht ik mijn 56e verjaardag vieren. Ik werd enorm verrast door mijn kinderen en het leuke was: ik had niets door. Ik snapte niet waarom de visite voor 's-avonds had afgezegd. Aan het einde van de middag kwamen de kinderen naar huis wat we helemaal niet afgesproken hadden.

Ik snapte ook niet waarom Elien niet had gekookt. Met andere woorden: ze hadden me goed tuk. Pas in de auto kreeg ik het door en toen we bij het Paradijs (de Japanner in Oosterhout) de parkeerplaats op draaiden en ik daar ook m'n oudste dochter enthousiast zag zwaaien, wist ik het. Lekker eten aan de plaat; het blijft een goeie tent met eersteklas vlees en vis. Compleet in kimono en met Juultje erbij was dit een feest voor mij. Inmiddels weten ze gelukkig dat ze me met dit soort acties (lekker eten, drinken en samenzijn) heel blij kunnen maken. Volgende week dinsdag nog een mijlpaal: dan is het precies 7 jaar na mijn stamceltransplantatie. Ben ik toch wel mooi de statistiek dik voorbij. Groeten, Cees

Een goed mens is heengegaan ...

2011-09-21T20:26:00.001+02:00

Afgelopen zondag is een goede bekende verongelukt met zijn auto in Duitsland. Hij was mijn slijter. En niet zomaar een slijter, maar een hele vriendelijke, die voor iedereen altijd tijd had voor een praatje en ook voor iedereen altijd klaar stond. Immer positief en goedlachs. Ruud was zijn naam, is 48 jaar geworden. Ik kende hem vrij goed, kwam wekelijks in de winkel, vaak op een wat rustiger tijdstip zodat we vaak over bepaalde dingen konden praten. Dat was overigens soms diepzinniger dan alleen over drank of het weer. Ruud had namelijk tot tweemaal toe kanker overwonnen en met enige regelmaat gingen onze gesprekken over dat onderwerp. We waren tenslotte behoorlijke ervaringsdeskundigen. Vanmiddag waren Elien en ik in de winkel en hebben we gepraat en het condoleanceregister getekend. Allemaal heel triest.
Morgen komt zijn lichaam naar NL en zaterdag wordt hij in Tilburg begraven. Dat zal een uitvaart worden, want Ruud was een echt mensen-mens, een heel sociaal en meelevende mensenvriend. Ook de winkeliers hier op het plein zijn er helemaal stuk van. Hij was altijd de positieve motor als er dingen georganiseerd moesten worden. De hemel heeft er een kanjer bijgekregen, maar heel veel mensen zullen hem ongelooflijk missen. Groeten, Cees

Doopfeest ...

2011-09-05T14:51:00.000+02:00

Gisteren is onze kleindochter Juultje gedoopt. Samen met nog 5 andere baby's was het een prachtige dienst in Giessen-Oudekerk. Daarna hebben we met familie nog een heel gezellige middag gehad. Dat zijn weer van die momenten waar je blij van wordt. Ik geloof dat er nu wel onderhand (helaas) een einde komt aan al die feestjes.
Verder geniet ik van mijn 'EMC-loze periode'. Ik voel me goed en blijf het een wonder vinden dat de Kahler nog steeds stil staat. Groeten, Cees

Vakantie is weer voorbij ...

2011-08-24T22:24:00.001+02:00

De vakantie is weer voorbij en het 'gewone' leventje is weer begonnen. Ondanks het weer hebben we toch lekker genoten in Zeeland. Ik heb dit jaar mijn doel om in de zee te 'zwemmen' helaas niet gehaald. Enerzijds lag dat aan het weer, anderzijds aan het strand in Zoutelande, of beter gezegd het gebrek eraan. Een groot gedeelte van het strand was door de zee weggeslagen. Hopelijk spuiten ze het komenmde winter op. Wel heb ik veel in mijn scootmobiel kunnen rijden en in de Catkat (zie foto) over het strand gescheurd. Een ideaal ding voor mensen die normaal gesproken niet naar de vloedlijn kunnen lopen. Een ander bijzonder moment was de ontmoeting met Monica en haar gezin, een lotgenoot of zoals zij mij betiteld een kahlerbuddy (zie haar website: www.hvstraten.nl). Ik heb dan wel polyneuropathie opgelopen tijdens mijn behandeling, maar de kahler staat wel stil. Bij haar is de kahler helaas weer terug na een autologe en allogene stamceltransplantatie. Ze zit nu aan de Velcade en ik hoop vurig voor haar dat het aanslaat. Aan haar karakter zal het niet liggen: chapeau! Morgen begin ik weer op school, op zoek naar een nieuwe 'buddy', want mijn vorige steun- en toeverlaat Theo, is met pensioen. Groeten, Cees

Weer een mooi moment ...

2011-07-18T21:51:00.002+02:00

Vrijdag 8 juli is onze dochter Mirelle getrouwd. Zoals jullie op de foto kunnen zien is zij letterlijk in het huwelijksbootje gestapt. Een prachtig gezicht met wel 5 boten over de Giessen. Vervolgens mocht ik haar naar het altaar brengen aan de hand. Dit was een grote wens van mij en had er samen met mijn fysiotherapeute extra op geoefend. Zonder rolstoel schreed ik samen met haar door het gangpad. Een ontroerend moment. Een prachtige dag met een gouden randje.
Komende vrijdag gaan we voor twee weken naar Zeeland. En nu maar hopen op een beetje mooi weer. Gelukkig kan mijn scootmobiel weer mee en hopen we weer leuke tochtjes te maken. Voor alle 4-daagse lopers: heel veel succes! Groeten, Cees

De mooiste baby van de wereld ...

2011-05-23T20:35:00.003+02:00

Vandaag is onze eerste kleindochter geboren. Fantastisch. Een wolk van een baby na een superbevalling. Bijgestaan door haar eigen zus die verloskundige is, werd alles tot een goed einde gebracht in het ziekenhuis in Gorichem. Haar naam: Juultje. Met een gewicht van 3280 gram, een lengte van 51 cm en een mooi rond kopje met donker haar is zij natuurlijk de mooiste baby van heel de wereld. Ik heb als trotse opa minstents een uur naast haar wiegje gezeten en alleen maar vol verwondering zitten kijken. Wie had dat nou kunnen denken dat ik dit nog mag meemaken? Groeten, Cees

Goed nieuws ...

2011-04-27T14:37:00.002+02:00

Vandaag voor mijn periodiek onderzoek naar het EMC geweest. Voor het eerst in 7 jaar mocht ik een half jaar wegblijven, dus best wel spannend. Ook de ellende van de parkeergarage behoort gelukkig tot de verleden tijd. Vervolgens bloedprikken en wachten op m'n prof. Hij riep ons (Mirelle was er ook bij met haar dikke buik) binnen toen de uitslagen op zijn scherm stonden. En het resultaat: er was niets veranderd ten opzichte van de vorige keer, hoera! Inmiddels is er ook het e.e.a. gedaan met de onderzoeksresultaten uit Amerika. De publicatie in de Lancet krijg ik thuis gestuurd. Het heeft zelfs geresulteerd in een casus welke is gepresenteerd door m'n prof op een congres in Amerika voor meer dan 20.000 specialisten. Met die resultaten (en natuurlijk nog veel meer onderzoek) hopen ze op termijn 10 tot 15% van de Kahlerpatienten te kunnen genezen. Dus heb ik "mijn offer" niet voor niks gebracht. Zijn voorstel was om over 9 maanden pas weer terug te komen. Onvoorstelbaar, dat is volgend jaar ... ik zal het EMC nog gaan missen!
Groeten, Cees

Onthulling ...

2011-04-17T21:44:00.007+02:00

Afgelopen zaterdag mochten we onze nieuwe Prius ophalen. Aangekomen bij de garage viel ons op dat we 'm nergens zagen staan. Eenmaal binnen in de showroom, stond er een auto verpakt in een grote zijde lap rode stof. Wij dachten nog ... zou dat ?!? En ja hoor, met de camera in de aanslag en onder toeziend oog van al het personeel, mochten we onze auto onthullen. Met nog een mooi boeket in de hand gedrukt maakte Elien kennis met "haar" Prius. Kijk, dat zijn zo van die acties waar ik weer blij van word. Voor de klantvriendelijkheid van de Jos van Boxtel-groep: CHAPEAU!
Inmiddels ga ik me toch opmaken voor de komende controles. Woensdag heb ik een afspraak met mijn diabetesverpleegkundige en de week erop moet ik naar het EMC voor de Kahler. Ik ben voor het eerst in de 7 jaar dat ik Kahler heb, een half jaar weg gebleven, dus dat is best spannend. De problemen rond het ABP zijn nog steeds niet opgelost, het gaat ook zo ontzettend traag, maar we blijven doorgaan. Groeten, Cees

Cadeau ...

2011-04-11T22:47:00.004+02:00

Vandaag heb ik Elien een bijzonder cadeau gegeven. Ze is nu de trotse bezitter van een prachtige Toyota Prius. Met een kopie van haar rijbewijs op zak was het mogelijk de auto meteen op haar naam te zetten. Mijn Lexus heb ik particulier kunnen verkopen en met een leuke korting op de Prius omdat ik geen inruil had, kwamen we tot een mooie deal. Ik moet eerlijk toegeven: hoe foeilelijk ik het ding een paar jaar geleden vond, hoe ik er nu mee in mijn nopjes ben. Niet in de laatste plaats door de geweldige, innovatieve techniek. Hij heeft nog 4 wielen en een stuur, maar voor de rest is alles totaal anders. En dan van een benzine-slurpende en milieu-belastende Lexus naar een super zuinige en eco-ding rijdende Prius. Een ander fenomeen: ik had echt niet gedacht onder mijn gegeven omstandigheden dat ik nog een nieuwe auto zou kopen. Voorlopig kunnen we er weer tegenaan en nu Elien leren in een full-hybride automaat te laten rijden ... wordt vervolgd, Cees

7 jaar ...

2011-04-08T22:01:00.005+02:00

Vandaag is het precies 7 jaar geleden dat de definitieve diagnose ziekte van Kahler werd vastgesteld. Een van de meest pijnlijke momenten in mijn leven. Een half jaar later, gesloopt door chemo en een stamceltransplantatie kreeg ik een levensverlenging van drie tot maximaal 5 jaar. Inmiddels loop ik, of beter gezegd strompel ik, toch maar mooi 7 jaar mee. Terwijl mijn vrouw van een prachtige dag Zeeland genoot met haar kunstvriendinnen, kwam een vriend langs met een paar heerlijke gebakjes en hebben we in de tuin herinneringen opgehaald van die 7 jaar. Verder ben ik bezig mijn Lexus-tijdperk af te sluiten. Ik kan 'm nu nog aardig verkopen en heb mijn oog laten vallen op een Prius. Dus van supersnel, benzineverslindend en exclusief naar burgelijk, zuinig en "goed voor het milieu". Alles is anders behalve de prijs! Het gebeuren met het ABP is ook nog steeds actueel. Bij Avans hogeschool zijn ze er volop mee bezig. Mijn eigen financieel adviseur heeft zelfs berekend dat ik helemaal niets teveel heb gehad, maar dat ik juist veel te weinig heb gehad. Probleem is: probeer dat maar eens duidelijk te maken bij zo'n club. Wordt vervolgd ... groeten, Cees

Enorme verrassing ...

2011-03-04T19:11:00.002+01:00

Gisteren ging ik niets vermoedend naar school zoals elke donderdagmiddag. Eenmaal aangekomen werd ik verwelkomd door mijn baas, werden er schalen met appelflappen gebracht, werd mijn werkplek versierd en kwamen de collega's met bosjes op me af om me te feliciteren. Nee, het had niets met mijn ziekte te maken ... ik was 25 jaar in dienst van Avans hogeschool. En daar wilden ze mij even goed aan herinneren. Op de tafels lagen veel oude foto's en ook de collega's die daar bij hoorden (vanuit verschillende diensten waar ik mee gewerkt heb) waren bijna allemaal aanwezig. Voor mij een heel bijzondere en leuke verrassing en totaal niet verwacht.
Volgende week in de carnavalsvakantie even naar het ziekenhuis hier om een paar oogfoto's te laten maken i.v.m. mijn diabetes avontuur. Verder voel ik me goed en blijft alles stabiel. Helaas heeft Wolfert momenteel Pfeiffer, dat is voor hem minder leuk, maar hij zal het gewoon moeten uitzieken. Groeten, Cees

Schot in de zaak ...

2011-02-11T21:44:00.002+01:00

Jawel, er zit schot in de zaak rond de financiele problemen. Het UWV snapt inmiddels dat ik per 1 januari jl. een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering moet krijgen en heeft het ook netjes aangepast en nabetaald. Het ABP heeft toegezegd een onderzoek te starten waarom ze opeens 9000 euro van me terug willen hebben, maar hebben de maandelijkse betaling weer hervat. Ook van Avans hogeschool heb ik mijn eerste salaris gekregen (of heb ik het nou verdiend?) en dat mag dan meteen worden verdisconteerd met mijn uitkering. Van Loyalis beur ik ook nog een beetje en dus alles bij elkaar opgeteld kan ik aan alle financiele maandelijkse verplichtingen voldoen. Een pak van m'n hart. Groeten, Cees

Tijd voor een nieuw bericht ...

2011-01-18T19:40:00.003+01:00

We hebben het kerstdiner, de oliebollen en het vuurwerk weer overleefd. Mirelle is nu flink aan het groeien en heeft de 20-wekenecho inmiddels achter de rug. Alles gaat prima. Ze is zelfs nog een weekje wezen skien. Inmiddels ben ik als diabeet gestart met een aantal pillen. Vandaag kreeg ik de bloeduitslagen en gelukkig ... de pillen werken. Ik zit bijna op het niveau van een "gewoon mens". Dat betekent dat ik voorlopig nog niet hoef te spuiten en dat is een pak van mijn hart. Verder zijn er (weer) wat probleempjes met mijn uitkeringsinstanties. Het ABP - verantwoordelijk voor mijn arbeidsongeschiktheidspensioen - meende een bedrag van ruim 9000 euro te moeten terugvorderen en doet dat door mijn uitkering in te houden. Het UWV begrijpt nog niet dat ik m.i.v. 1 januari recht heb op een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering (leuk scrabblewoord) en baseert de uitkering nog op het feit dat ik een aanstelling zou hebben van 0,6 fte. Ik dacht dat ik alles maanden geleden al goed had geregeld. Met andere woorden: deze maand moeten we het doen met 600 euro. Dat is iets meer dan mijn maandelijklse aanvulling van mijn whisky-collectie. Grapje. Gelukkig had ik vorig jaar zo'n donkerbruin vermoeden dat het allemaal niet in een keer goed zou gaan, dus heb ik nog wel wat reserve achter de hand. Het mag nog net ... voor iedereen alle goeds toegewenst in dit nieuwe jaar!
Groeten, Cees

Jammer, maar toch heel trots ...

2010-12-11T14:57:00.003+01:00

Gisteren heeft Mirelle haar presentatie gegeven op de Universiteitskliniek voor Gezelschapsdieren van de Faculteit Diergeneeskunde in Utrecht. Zij behoorde tot de drie finalisten waarvan de winnaar zou worden uitgeroepen tot beste (paraveterinair) dierenartsassistente van het jaar 2010. De titel van de presentatie was: Als een paraveterinair-dierenartsassistent het morgen voor het zeggen heeft, wat verandert er dan in onze praktijk? Met een hele delegatie van de dierenkliniek (inclusief haar trotse baas), vriend, ouders, schoonouders, broer en zus, waren we daar aanwezig om haar te ondersteunen.
Haar presentatie was geweldig, mooie powerpoint, goed verhaal en prettig om naar te kijken en te luisteren. Helaas oordeelde de jury na heftig beraad, in tegenstelling tot een overgrote meerderheid in de zaal, dat de titel aan een andere kandidaat werd gegund. Jammer, maar het was niet anders. Mirelle zat er gelukkig helemaal niet mee en we hebben de rest van de avond heel veel plezier gehad en lekker gegeten in De Colonie in Houten.
Dan hadden jullie nog heel bijzonder nieuws van mij tegoed: Verscholen achter het spreekgestoelte kon je net niet zien dat Mirelle een buikje aan het ontwikkelen is ... jullie raden het natuurlijk al: wij worden opa en oma! Dit geweldige mooie nieuws moesten we dus even voor ons houden, maar nu mag heel de wereld (inclusief wikileaks) het weten. Grappig detail: ze is uitgerekend zo rond de verjaardagen van Celine en Elien. We houden jullie op de hoogte. Groeten, Cees

Griep ... griep ... en nog eens griep

2010-11-20T22:18:00.002+01:00

Op Wolfert's 17e verjaardag, 5 november jl. kreeg ik 's-avonds de griep. Kan gebeuren in deze tijd van het jaar. Echter zondag was ik zo ziek dat de arts van de huisartsenpost tot 2 maal toe aan mijn bed verscheen. Ik werd volgestopt met (zet)pillen, werd 's-woensdags thuis bloed geprikt en begon vrijdag weer wat op te knappen. Maar twee dagen later kwam het in alle hevigheid weer terug. Sinds mijn Velcade-avontuur begin 2008, ben ik niet meer zo ziek geweest. Weer een huisarts, weer meer pillen (antibiotica) en ook werd maar even vastgesteld dat ik diabeet ben. Vooralsnog proberen we dat te behandelen met pillen, maar volgende week gaan ze kijken wat de beste behandeling is. Zijn we weer even bijgepraat. Groeten, Cees

Weekendje Monschau en periodieke controle ...

2010-11-01T14:01:00.002+01:00

Vorige week zijn we een heerlijk weekendje naar Monschau geweest. Goed hotel, lekker eten en drinken, maar vooral een schitterende omgeving. Het bezoek aan voormalig kamp Vogelsang was ook zeer indrukwekkend. Op dezelfde grond staan als waar Hitler ooit heeft gelopen, geeft een bijzonder gevoel.
Afgelopen woensdag voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. De bloeduitslagen waren weer uitstekend, maar ik baalde wel een beetje van alle antwoorden, of beter gezegd: het gebrek daaraan, die ik kreeg op al onze vragen. Steeds weer moet ik concluderen aan het eind van het gesprek: ze weten het niet. De onderzoeken in Amerika lopen nog en verder blijft het afwachten. Met nog een aanrijdinkje in die oh zo vervelende parkeergarage, gingen we een beetje teleurgesteld naar huis. Pluspunt: voor het eerst in ruim 6 jaar hoef ik pas over een half jaar terug te komen. Groeten, Cees

Twee vijven motte vieren ...

2010-10-04T21:57:00.003+02:00

Onder dit motto heb ik gisteren mijn 55ste verjaardag gevierd. Ook zo'n beetje dat ik zes jaar geleden mijn stamceltransplantatie heb ondergaan. 's-Middags wat visite in de tuin met 23 graden en 's-avonds met alle kinderen en aanhang heerlijk uit eten geweest in de Chassehof in Breda. Je kan je er niet alleen helemaal ongans eten, het is ook een heel gezellige tent met heel vriendelijk personeel. Naast alle kado's die ik al had gehad kregen Elien en ik die avond nog een heel bijzonder geschenk, maar dat maak ik op dit moment nog niet openbaar. Dat blijft dus voor een aantal van jullie nog even spannend. Wordt vervolgd ...
Groeten, Cees

Rondje toeren ...

2010-09-15T13:41:00.004+02:00

Gisteren mijn eerste toertocht gereden met de scootmobiel. Op uitnodiging van de club 'Oosterhout in Beweging' is door stichting de Vrijheid uit Geertruidenberg een mooie tocht georganiseerd door de bossen rond Oosterhout. Het weer zat niet mee, maar we hebben het toch redelijk droog gehouden. In het begin moest ik wel wennen om met zo'n 15 'scootmobiellotgenoten' door de stad te rijden. Eenmaal in de bossen en na de koffiestop, werd dat gevoel minder. Voorafgaand moest er nog een foto worden gemaakt voor BNDeStem en tot mijn verbazing sta ik vandaag in de krant. Het artikel is ook digitaal te lezen via deze link. Binnenkort is er weer een toertocht en als het weer mee zit ga ik wellicht weer mee. Groeten, Cees

Zomer in Zeeland ...

2010-08-18T17:51:00.004+02:00

De afgelopen weken weer bijzonder genoten van onze vakantie in Zeeland. Het weer viel alleszins mee, bovendien hoeft het van mij geen 38 graden te zijn. En wat betreft de toegankelijkheid van de stranden voor rolstoelgebruikers zoals ik, is er flink aan de weg getimmerd door die Zeeuwen. Vooral aan Zoutelande kunnen ze een puntje zuigen. Een nieuwe en fraaie opgang vanuit het midden van het dorp voor rolstoelen en scootmobielen, leidt je zo naar het strand. Of met de auto voorbij hotel “De tien torens” naar het gebouw van de strandwacht. Ze beschikken daar tevens over een off road rolstoel (zie foto) welke je kunt bespreken. Er staat er overigens ook een bij Oostkapelle. Bij Dishoek hebben ze de beschikking over een strandtaxi. Zoutelande beschikt ook nog over 5 strandhuisjes voor mindervaliden welke je kunt huren en goed bereikbaar zijn d.m.v. extra brede planken. Wat ook heel leuk is: de nieuwe asfaltdijk tussen Westkapelle en Domburg. Jammer alleen dat de overgang van het asfalt naar het zandstrand nog heel vervelend is. Dus Zoutelande was voor mij veruit favoriet, mede dankzij de aardige en behulpzame mensen van de strandwacht. Het verblijf in het fraaie, aangepaste appartement op recreatieboerderij “t Munnikenhof” en de gastvrijheid van Anton en Francien was weer bijzonder. Met lekker eten en drinken (ik mag natuurlijk geen reclame maken, maar één restaurant wil ik toch wel aanbevelen, namelijk “De Peperboom” in Veere), maakte deze vakantie weer helemaal geweldig. Groeten, Cees

Bijzonder ...

2010-07-28T22:38:00.002+02:00

Afgelopen vrijdag heb ik mijn bijdrage mogen leveren aan de medische wetenschap. Na een mailtje van mijn prof uit het EMC met de vraag of ik nog wat buizen bloed wilde afstaan voor verder genetisch onderzoek, heb ik daar natuurlijk gehoor aan gegeven. Ze schijnen aan de vooravond te staan van een baanbrekend onderzoek naar de link tussen polyneuropathie als gevolg van een behandeling met Velcade, en het stilstaan van de ziekte van Kahler. Ik ben 1 van de 10 die daar mondiaal thans op word onderzocht. Dat geeft wel een bijzonder gevoel. Het onderzoek vindt plaats in Amerika en duurt 3 maanden. Wanneer ik meer nieuws heb laat ik het jullie weten. Eerst gaan we van onze welverdiende vakantie genieten in Zeeland. Groeten, Cees

Triest bericht ...

2010-06-29T19:47:00.002+02:00

Triest nieuws hoort nu eenmaal ook bij het leven; gisterenochtend is mijn moeder overleden op 89-jarige leeftijd. Dat betekent dat ik nu wees ben. Ik ga de komende dagen maar aan dat idee wennen. Zaterdag a.s. is haar uitvaartdienst en haar begrafenis. We zullen haar op een mooie en waardige wijze uitgeleide doen.
Groeten, Cees

Drie maal goed nieuws ...

2010-06-24T15:36:00.002+02:00

Afgelopen week is Wolfert geslaagd voor zijn middelbare schooldiploma. Hij gaat na de vakantie naar het Cingelcollege in Breda.
Ander mooi nieuws is dat Mirelle genomineerd is als beste paraveterinair dierenartsassistente van het jaar. Ze behoort nu tot een selectie van tien overgebleven kandidaten van Nederland. Er staat een prachtig interview met haar op www.rhp.nu en er kan tevens op haar worden gestemd.
Gisteren mocht ik voor mijn periodieke controle weer naar het EMC. Alle uitslagen waren weer prima en we stonden snel weer buiten. Samen met Celine hebben we vervolgens heerlijk in het zonnetje geluncht aan de Maasboulevaar.
Groeten, Cees

Onze website en andere dingen ...

2010-06-08T15:42:00.002+02:00

Het is niet te geloven maar de KPN is zo vriendelijk geweest om ongevraagd onze website te verwijderen en het daaraan gekoppelde emailadres.
Inmiddels is de domeinnaam “losgeweekt” en verplaatst naar een andere (niet KPN) DNS-server. Dat heeft vandaag geresulteerd in het heugelijke feit dat www.cees-elien.net weer in de lucht is … hoera !!! Ook kunnen jullie ons weer bereiken via ons vertrouwde emailadres: info@cees-elien.net
Al met al heeft dat geneuzel toch zo'n week of vier geduurd.
Een nieuw feit waar ik momenteel mee te maken heb: Het UWV heeft mij voor 100% arbeidsongeschikt verklaard wat heeft geresulteerd in mijn ontslag na 25 jaar op Avans hogeschool afgelopen week. Dat betekent dat ik het verder moet doen met een WIA uitkering. Ik heb daar nog maar weinig informatie over, dus allemaal erg onzeker.
Verder kijken we al uit naar onze vakantie in Zeeland over zeven weken. De bedoeling is dat mijn scootmobiel meegaat plus de fiets van Elien en dan kunnen we samen op pad. Groeten, Cees

Trouwdag en periodieke controle ...

2010-03-24T22:00:00.003+01:00

Vandaag weer voor mijn periodieke controle naar het Erasmus MC geweest. Zo druk als het de vorige keer was, zo rustig was het nu. Meteen een plekje in de parkeergarage gevonden, de bloedafname uit mijn "verkeerde" arm ging meteen goed en m'n professor liep helemaal op tijd. En na 26 maanden staat de Kahler nog steeds stil. Dat bleek ook nog eens uit het feit dat ze de vorige keer een extra buisje bloed hadden afgenomen voor een speciaal, zeer intensief onderzoek naar sporen van Kahler. Op zoek naar de oorzaak van dit fenomeen, maak ik nog steeds deel uit van een grote internationale studie. Als ik daar nu eens voor betaald zou worden ... Feit blijft dat ik nog steeds moet leren omgaan met mijn beperkingen als gevolg van de polyneuropathie.
Afgelopen week waren we 32 jaar getrouwd. Onze kinderen boden ons een heerlijk etentje en een heel gezellige avond aan bij Het Koetshuys in Oosterhout (echt een aanrader). En dat alles nadat Elien even ervoor was geholpen aan een lekkende spatader in haar been. Met mijn moeder ook nog een paar dagen in het ziekenhuis waren de afgelopen weken wel weer een turbulente tijd. Groeten, Cees

Belastingen en een mail-crash ...

2010-03-06T21:28:00.002+01:00

Na jaren van trouwe dienst is mijn Mozilla-mailserver gecrashed (schrijf je dat zo?) Ik hoor jullie lachen ... Mozilla uit de vorige eeuw? Okay, maar ik heb nooit last gehad van die spam-aanvallen op Outlook. In ieder geval ben ik al mijn oude email kwijt, dat is wel jammer, maar het ruimt ook lekker op. Gelukkig had ik al mijn contacten (en dus emailadressen) een poosje geleden al eens geconverteerd naar Outlook. Al met al ben je toch een paar middagjes bezig; eerst proberen de zaak te redden en als dat niet lukt, je verdiepen in de werking van Outlook. Inmiddels is alles wel zo'n beetje ingeregeld. Vervolgens aan de slag gegaan met de belastingaangifte, want dat is ook weer aan de beurt. Ik hield mijn hart vast, want het UWV krijgt het maar niet voor elkaar om de juiste hoeveelheid loonheffing in te houden. Gelukkig heb ik nog een paar lucratieve aftrekposten, zoals de aanpassingen van de badkamer en de aanschaf van mijn scootmobiel. Dat resulteerde in het feit dat ik nog wel flink moet bijbetalen, maar dat ik nog genoeg over houd om lekker met vakantie te gaan komende zomer. En wie kan mij vertellen wanneer het nou eens eindelijk voorjaar wordt? Groeten, Cees

Status ...

2010-02-09T17:26:00.005+01:00

Jullie zullen het niet geloven, maar ik zit momenteel achter mijn nieuwe laptop die ik mijn gezin en mijzelf cadeau heb gedaan, de tekst die jullie nu lezen gewoon in te spreken via een microfoon. Na anderhalf jaar wachten op de spraakherkenningssoftware werd het twee weken geleden plotseling via de pakketpost keurig hier aan huis afgeleverd.
Inmiddels heb ik een afspraak gemaakt bij het bedrijf die mij nog een middag instructie komt geven, maar ik ben nu toch al in staat gewone tekst te dicteren. Ik moet zeggen, het is een wonderlijk gezicht als je al die woorden op je scherm ziet verschijnen die je uitspreekt. Niet alleen tekst kan ik dicteren, maar ik kan ook commando's geven. Met andere woorden, ik kan met mijn stem nu Internet Explorer besturen en mijn e-mail ect.
Ik zal jullie ook nog even bijpraten over de afgelopen tijd. Inmiddels is de vergoeding voor de zorgtaxi geregeld en ga ik nu tweemaal per week naar de revalidatie in Breda. Dit zal nog tot eind februari duren. Dan zal ik waarschijnlijk weer aan de slag gaan in Oosterhout. De bloeduitslagen van het laatste onderzoek waren uitstekend en eind maart is weer de volgende controle. Verder zijn er nog wat ontwikkelingen op mijn werk, maar dat proberen we zonder het UWV op te lossen.
Ik ga nu echt een beetje verlangen naar het voorjaar, dan kan ik eindelijk met mijn scootmobiel naar buiten. Tot nu toe vind ik het bitter koud. Dat heeft voor sommige natuurlijk ook leuke kanten zoals voor Elien die het afgelopen weekend lekker is wezen skiën in Duitsland ... De bofkont. Gelukkig hebben de kinderen heel goed voor mij gezorgd. Groeten, Cees

Bijdrage aan de medische wetenschap ...

2009-12-17T11:28:00.009+01:00

Afgelopen maandag weer naar het Erasmus geweest voor de periodieke onderzoeken. Ik heb tot op heden geen alarmerende telefoontjes gehad, dus het zal wel goed zitten met de bloeduitslagen. Tevens heb ik, na aandringen van mijn neuroloog, mijn bijdrage geleverd aan de medische wetenschap. Ik heb toegestemd om twee huidbiopten te laten nemen voor onderzoek naar veranderende huidzenuwen bij polyneuropathiepatienten. Uit mijn enkel en rug werden met behulp van een soort appelboor kleine stukjes huid verwijderd. Die appelboor stelde niets voor, want het was verdoofd. Alleen die prikken die de verdovingen veroorzaakten waren behoorlijk heftig. We zullen maar zeggen: het was voor het goede doel. Inmiddels ben ik ook weer een paar keer naar mijn werk gegaan en is de nieuwe therapie in het revalidatiecentrum in Breda in volle gang. Het blijft tobben met het vervoer, want de verzekering blijft maar moeilijk doen over een vergoeding voor de zorgtaxi. Aanstaand weekend komt Mirelle thuis van haar reis naar de zuidpool en zo hopen we volgende week samen met het hele gezin de kerstdagen gezellig door te brengen. Rest mij jullie allemaal fijne feestdagen toe te wensen. Groeten, Cees

Hij is er ...

2009-11-12T13:48:00.005+01:00

Daarmee bedoel ik de scootmobiel natuurlijk. Na een uitgebreide proefrit hier in de buurt (zie foto), is hij eergisteren afgeleverd. Uitstekende service overigens van de firma Beenhakker (what's in a name). Er moet nog iets met het verzekeringsplaatje worden geregeld, maar vanaf morgen ga ik mooi het winkelcentrum onveilig maken. Jullie zijn gewaarschuwd!

De therapie gaan we in overleg met de behandelaars in het revalidatiecentrum in Breda over een andere boeg gooien, dus moeten de komende weken uitwijzen of dat enige soulaas biedt. Omdat we proberen dat op de vrijdagen te doen, kan Elien mij rijden en ben ik niet afhankelijk van anderen. Verder heb ik op kosten van Avans hogeschool een tweedehands rolstoel aangeschaft en die wordt daar geparkeerd. Als ik dan met de taxi naar school ga, kan een collega mij naar mijn werkplek duwen. Ben weer blij als ik weer wat kan doen voor school.

En nou maar hopen op mooi weer ... groeten, Cees

Bezoek neuroloog ...

2009-10-08T14:09:00.002+02:00

Het bezoek aan de neuroloog in het Erasmus MC afgelopen dinsdag, heeft geen nieuwe feiten aan het licht gebracht. Na een uitgebreid onderzoek heeft het onze eerdere theorie alleen maar bevestigd. Hij kon het in ieder geval wel goed uitleggen. Het blijft een kwestie van afwachten en hopen dat mijn hersenen leren omgaan met mijn perifere zenuwen die als het ware kortsluiting veroorzaken. Daarnaast werken we heel hard in het revalidatiecentrum in Breda om mij weer op het oude niveau te krijgen. Gelukkig zijn er meer dan voldoende mensen die mij halen en brengen. Die scootmobiel gaan we aanschaffen. Er is een goede tweedehands markt, dus aanbod genoeg. Ik wil natuurlijk wel een supersnelle, anders kan ik Elien niet bijhouden als zij op de fiets meegaat. Wanneer ik ga rijden zal ik iedereen wel waarschuwen van te voren; kunnen jullie veilig thuis blijven ...

Groeten, Cees

Scootmobiel en andere dingen ...

2009-09-25T15:57:00.002+02:00

Deze week ben ik begonnen met dagtherapie op het revalidatiecentrum in Breda en vandaag heb ik op een scootmobiel gereden. Dat viel niet tegen. De bediening ging prima en zo ook het rijden. Eigenlijk was het best wel lekker om weer eens op iets te rijden wat ik zelf kan besturen. En nu proberen zo'n ding in bruikleen te krijgen van de WMO. Op 6 oktober heb ik een afspraak met de neuroloog in het Erasmus. De therapie in Breda is helemaal afgestemd om mij weer op een normale manier aan het lopen te krijgen. Het afgelopen jaar heb ik puur bewegingen gemaakt vanuit mijn geheugen. Nu moet ik weer leren lopen op gevoel. Een beetje zoals een baby/peuter die voor het eerst leert lopen. Hij moet leren omgaan met al die signalen. Die signalen waar gezonde mensen al lang niet meer bij nadenken, zijn bij mij 18 maanden weg geweest en komen nu een heel klein beetje en in gestoorde vorm terug. Ik heb redelijk goede hoop dat het allemaal wel gaat lukken. Groeten, Cees

Hoe nu verder ...

2009-09-10T22:38:00.002+02:00

Vandaag weer in het revalidatiecentrum in Breda geweest. Gelukkig konden mijn eigen schoenen volstaan met een kleine aanpassing, dat viel al mee. Verder hebben we afgesproken dat we starten met een dagbehandeling van 4 weken. Dat is dus te overzien. Een afspraak in het EMC voor een neurologisch onderzoek (lees MRI-scan) is in de maak. Al met al een goed resultaat, mede dankzij de goede relatie met mijn revalidatiearts. Wordt vervolgd ...

Update ...

2009-09-08T16:30:00.002+02:00

Beste mensen,

Sinds 4 weken is mijn bewegingsapparaat dusdanig verstoord, dat ik niet meer zelfstandig kan lopen. Dat betekent dat ik niet meer alleen naar de fysio kan of een boodschap doen en dat ik me in mijn rolstoel moet laten duwen. Inmiddels ben ik door mijn revalidatiearts uitgebreid onderzocht (er staat ook nog een neurologisch onderzoek in het Erasmus op de planning) en dat heeft geresulteerd in de volgende theorie als mogelijke oorzaak: perifere zenuwen kunnen zich gedurende 2 jaar herstellen. Ik ben nu 18 maanden onderweg. Ik merk ook sinds een paar weken dat er veranderingen optreden in mijn gevoel. Goed nieuws dus, echter tegelijkertijd komt ook de communicatie tussen centraal zenuwstelsel en spieren op gang. Waarschijnlijk gaat daarmee iets mis. Door die miscommunicatie weigeren mijn spieren (vooral mijn benen) te doen wat mijn hoofd zou willen. Donderdag a.s. gaan we verder praten over ingrijpende dingen zoals aangepast schoeisel, aanschaf scootmobiel, ergonomische maatregelen etc. Al met al een behoorlijke domper waar ik op z'n minst gezegd, behoorlijk chagrijnig van word, maar waar we ook weer mee om moeten leren gaan. Ik zal jullie verder op de hoogte houden. Groeten, ook namens Elien, Cees.

Periodieke controle ...

2009-08-11T19:25:00.002+02:00

Gisteren weer in het Erasmus geweest voor mijn periodieke controle. Het bloedprikken ging nu eens in een keer goed en na lang wachten konden we op bezoek bij m'n prof. Alle bloedwaarden waren uitstekend, ook het IgA en het IgG. Het blijft heel vreemd dat drie infuusjes Velcade mijn hele perifere zenuwstelsel hebben verwoest, maar er ook voor zorgen dat de Kahler al meer dan 17 maanden helemaal weg is. We hadden verder een goed gesprek over alle ontwikkelingen, nieuwe studies, afwijkende genen in mijn DNA etc. We hoeven pas in december weer terug te komen, dus voor het eerst een periode van vier maanden. Overigens bevalt de badkamer fantastisch. Ik kan nu helemaal zelfstandig onder de douche en kan me overal prima bewegen. Groeten, Cees

Hij zit erin ...

2009-07-24T19:18:00.004+02:00

Beste mensen,

Ja hoor, hij zit erin ... de nieuwe badkamer. Tijdens onze vakantie in Zeeland is er door man en macht en door geweldige vrienden, keihard gewerkt om dat voor elkaar te krijgen. Toen wij vandaag thuis kwamen konden we genieten van dat prachtige staaltje werk. Een plaatje, recht uit de reclame folder ... voor al die mensen chapeau en ontzettend bedankt.

De vakantie was heerlijk. Goed (aangepast) appartement bij Recreatieboederij 't Munnikenhof in Grijpskerke. Eigenlijk nog best aardig weer en dus ook een paar keer naar het strand geweest. Om daar dan weer even aan de vloedlijn te staan, is toch wel heftig na alles wat is gebeurd en natuurlijk de herinneringen aan al die goede tijden. We hebben genoten van Zeeland, lekker eten en drinken en veel leuke mensen.

Zo, dus nu onder de douche ... groeten, Cees

Bijna vakantie ...

2009-07-07T23:00:00.002+02:00

Nog een paar nachtjes slapen en dan gaan we naar het zonnige Zeeland. Nu is het nog wat buiig, maar vanaf zondag wordt het prachtig weer. En dan lekker genieten. Het concert vorig weekend van de begeleidingsband van Elvis was geweldig. Ongelooflijk zoals die "opa's" nog kunnen swingen ... en dan het publiek, een en al sfeer. De aannemer is inmiddels druk bezig met het herstel van de tuinmuur en als we terug komen van vakantie hopen we een geheel vernieuwde badkamer aan te treffen. Voor iedereen die ook op vakantie gaat ... een hele fijne tijd toegewenst, groeten Cees

Mooie vaderdag ...

2009-06-26T21:47:00.002+02:00

Mijn vaderdag kon niet meer stuk ... van de kinderen kreeg ik iets wat ik al lang heel graag wilde, namelijk een prachtige olijfboom. Hij heeft een plaatsje gekregen op het terras en ik kan er met dit mooie weer elke dag van genieten. Samen met de fles Lagavulin van Elien, de zak snoep van Wolfert en met lekker eten met z'n allen in de tuin, was het genieten.

Vandaag kreeg ik bericht van het CBR. Ik had vorige week een klacht ingediend en dreigde die ook door te sturen naar de nationale ombudsman. Ik was zo boos over de manier waarop ik gesommeerd werd mijn rijbewijzen op te sturen, dat ik dat wel een klacht waard vond. Ik kreeg het gevoel als een crimineel te worden behandeld. Het CBR heeft echter met excuses gereageerd en toegezegd dat er in zo'n geval als bij mij, voortaan klantvriendelijker zal worden gecommuniceerd. Heb ik toch weer wat bereikt. Zo ook met Thebe (weten jullie nog wel van die badplank en de rolstoel), zij zijn ook akkoord gegaan met mijn 'schikkingsvoorstel'. Op naar het volgende: bezwaar maken op mijn belastingaanslag ... naast een paar uurtjes werken bij Avans, houden dit soort dingen mij ook van de straat. De vakantie komt overigens al aardig in zicht.

Groeten, Cees

Nie meer rijden nie ...

2009-06-10T17:46:00.003+02:00

Beste mensen,

Na de motor hebben we ook afscheid moeten nemen van de Toyota van Elien. Na jaren trouwe dienst en een afschrijving waar je nog geen tweedehands fiets van kan kopen (bedankt Marjolein), heeft tie de geest gegeven. De koppakking ging er tussenuit en repareren inclusief beurt, apk en nieuwe banden was niet meer rendabel. Daarbij is het toch onzin om twee auto's voor de deur te hebben als ik er toch niet in kan en mag rijden. Moet nog wennen dat vrouwlief nu in 'mijn' Lexusje scheurt. Alleen als ik de benzine betaal. Als ze van haar geld heeft getankt, gaat het een stuk voorzichtiger. Zit ze ook angstvallig naar de verbruikersmeter te staren. Moet je natuurlijk niet doen in een Lexus; ik snap ook niet waarom ze zo'n ding hebben gemonteerd.

Verder hebben we alle ... op de i gezet voor het project badkamer en de aannemer zal over twee weken de tuinmuur gaan repareren. De vakantie komt ook al aardig in zicht.

Tot blogs, groeten Cees.

Schilder is klaar... aannemer gevonden... motor verkocht ...

2009-05-22T22:56:00.003+02:00

De titel zegt genoeg; we zijn heel blij dat het project "schuine dakraam in de kamer" tot een goed einde is gekomen, ondanks dat het me ongeveer een maandinkomen heeft gekost. De schilder heeft gelukkig nog allerlei andere "ontdekkingen" meegenomen en dat kwam echt ten goede aan ons huis. Inmiddels hebben we de offerte binnen van de aannemer die onze tuinmuur gaat repareren en hopen we op een snel groen licht van de verzekeringsmaatschappij. Ook is de motor na wat biedingen op marktplaats, verkocht en toch nog voor een leuke prijs (kon ik meteen de schilder betalen haha).
Komende week heb ik een terugkomdag in het revaliatiecentrun in Breda, een heel goed initiatief. Ook gaan we ons voorbereiden op de verjaardagen van o.a. Celine (inmiddels helaas zonder vaste woon- of verblijfplaats) en Elien. Bedankt voor jullie leuke reacties op mijn vorige bijdrage, groeten en tot blogs, Cees );

Nieuw project ...

2009-05-16T16:52:00.004+02:00

Tussen de schilder en de verbouwing van de badkamer in, diende zich vanmiddag ongevraagd een nieuw project aan. Zat ik op de bank rustig mijn krantje te lezen, hoorde ik een doffe klap en kwam Wolfert de kamer binnen gestormd met de mededeling dat er een auto dwars door de tuinmuur nu in onze tuin geparkeerd stond. Waar ik al jaren voor vreesde was nu werkelijk gebeurd. Een mevrouw met een Volvo V70 automaat had i.p.v. op de rem, op het gaspedaal gedrukt tijdens het inparkeren op de parkeerplaats aan de andere kant van onze tuinmuur. Het resultaat zien jullie wel op de foto (klik erop voor een vergroting). De al wat oudere dame was flink geschrokken en hebben we bij ons aan de keukentafel geparkeerd. Man gebeld en de verzekeringsgegevens uitgewisseld. Wolfert heeft inmiddels de zaak met wat touwtjes en losse stenen zodanig aan elkaar geknutseld dat het weer dicht lijkt, in ieder geval voor het zicht. Nou maar hopen dat we een aannemer kunnen vinden die de zaak weer netjes kan repareren. Zaten we niet op te wachten, maar zo zie je: een ongeluk zit in een klein pedaaltje ...

De kogel ...

2009-05-08T11:02:00.003+02:00

De kogel is door de kerk of beter gezegd, door de badkamer. Afgelopen dagen hebben we alles geregeld en besteld. Het gaat nu definitief gebeuren. Vanaf 10 juli zitten we twee weken in Zeeland en kan de aannemer zijn gang gaan. Gisteren had ik een receptie op school van een collega die met de FPU ging. Afgezien van het 20 minuten lang in de rij te moeten staan, was het bijzonder leuk weer eens veel (oud)collega's te zien en te spreken. Overigens is ook het artikel over mij in onze hogeschoolkrant gepubliceerd met een pagina-grote foto die jullie hier zien. Het is ook middels een PDF-bestand te lezen (pagina 8 en 9): http://punt.avans.nl/images/puntpdf/17punt11.pdf

Ander leuk nieuws: op uitnodiging van mijn broer Henk ga ik 27 juni a.s. naar het Chasse theater in Breda waar de orginele TCB-band van Elvis Presley een optreden geeft. Een van de legendarische gitaristen is James Burton. Ik ben heel benieuwd hoe die oudjes klinken ...

Groeten, Cees

Uitslagen ...

2009-05-04T21:57:00.004+02:00

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het EMC geweest. Na een rustig ritje naar Rotterdam met dit keer Mirelle achter het stuur (Elien zit nog in de lappenmand), waren we keurig op tijd voor het bloedprikken. Dat ging natuurlijk zoals gewoonlijk weer geweldig ... maar niet heus. Een uurtje later bij de professor aan het bureau vroegen we hem weer het hemd van het lijf. Hij wist op een boeiende manier onze vragen te beantwoorden, vooral de vorderingen i.v.m. het genetisch onderzoek. Overigens waren de uitslagen weer prima! Enig probleempje was mijn cholesterol. Die was superhoog, dus ik verwacht na mijn bezoek bij de cardioloog over 2 weken, dat ik weer aan de Crestor mag. Tja, dat zijn nu eenmaal de gevolgen van mijn onweerstaanbare hobby: het dagelijks nuttigen van een goed glas (of zijn het glazen) single malt whisky.
Het interview in ons hogeschoolblad 'Punt' laat nog even op zich wachten. Het is natuurlijk nog meivakantie, maar aan het einde van de week zal het toch wel worden gepubliceerd. (http://punt.avans.nl/)
De vakantie was ondanks ons gesnotter en gekuch, de rug van Elien en nog wat andere onhebbelijkheden, toch heel leuk. Mooi park, mooie omgeving en je bent er even uit. Trouwens, het weer viel ook erg mee.
Komende week staat in het teken van alle zaken definitief regelen voor de verbouwing van de badkamer, dat wordt ook weer een heel avontuur. Groeten, Cees

Even vakantie ...

2009-04-23T22:14:00.003+02:00

Morgen vertrekken we voor een weekje naar Port Zelande van Centerparcs. Heerlijk er even tussenuit. De kinderen zullen er ook gedeeltelijk bij zijn, de weersvooruitzichten zijn redelijk gunstig, dus dat gaat helemaal lukken. Het raam achter in de kamer is inmiddels vernieuwd en ik hoop dat de dag werk van de loodgieter er voor gezorgd heeft dat het nu ook waterdicht is. De eerst volgende hoosbui zal het moeten uitwijzen. Inmiddels is er ook groen licht door de gemeente Oosterhout voor het aanpassen van de badkamer, dus kunnen we hier ook weer mee verder. De fysio bij het Fysiotherapeutisch Centrum Arkendonk verloopt prima; echt de juiste oplossing voor mij. Werken op donderdag bevalt uitstekend en ik was vandaag heel verrast met het concept interview wat volgende week wordt gepubliceerd in onze hogeschoolkrant. Het was een heel ontspannend interview en met een van de 'tig' foto's die zijn gemaakt, moet het zeker een goed artikel worden; kijk maar na 30 april op http://punt.avans.nl/
Maandag 4 mei mag ik weer voor mijn periodieke onderzoeken naar het EMC in Rotterdam, zodra ik de uitslagen heb zal ik het jullie laten weten ...
Groeten, Cees

Lekkage ...

2009-04-08T21:48:00.002+02:00

Momenteel zit ik met drie emmers in de kamer vanwege een flinke lekkage. Afgelopen week is een groot schuin dakraam achter in de woonkamer vervangen en dat is niet afgemaakt omdat de timmerman van de ladder is gevallen. Resultaat: een flinke schaafwond en een verzwikte enkel. Gelukkig kon de glaszetter zijn werk nog doen, maar het geheel is nog verre van waterdicht. Nou maar hopen dat het de komende dagen niet al te hard gaat regenen.
Inmiddels ben ik verder aan het revalideren hier in Arkendonk. Willemsen Sport was toch niet wat ik zocht en na wat omzwervingen kwam ik in Arkendonk terecht waar ik uitstekend word begeleid. Ook ben ik niet meer afhankelijk qua vervoer. Tweemaal per week ga ik met mijn handdoekje onder de arm gewoon lopend naar de fysiopraktijk.
Het artikel in het AD zorgt nog steeds voor reacties. In ieder geval gaan we er op school ook iets mee doen (Punt = de Avans-hogeschoolkrant); ik laat het jullie wel weten. De verbouwing van de badkamer ligt ter goedkeuring bij de gemeente en vandaag kreeg ik groen licht voor de aanschaf van spraakherkenningssoftware voor mijn PC. Hoef ik niet meer te typen ... weer een frustratie minder. Tot blogs en groeten, Cees

Afscheid van een oude liefde ...

2009-03-22T13:33:00.005+01:00

Dit weekend waarbij het lenteweer zorgde voor de welbekende motorkriebels, de machine uit de schuur laten duwen door Wolfert, hem flink laten poetsen, starten en lopen ... om vervolgens een mooie toerrit te maken. Helaas, dat laatste zit er niet meer in, dus hebben we 'm maar op marktplaats gezet. Hij is nog niet verkocht, dus als jullie iemand weten ... trouwens het CBR heeft m'n rijbewijzen deze week ook nog ingetrokken. Ondanks dat houden we de moed er in en probeer ik, als het even kan, te genieten van het heerlijke lentezonnetje, groeten Cees.

Leuke reacties ...

2009-03-18T16:56:00.002+01:00

De belevenissen gisteren met de journaliste en de fotograaf van het Algemeen Dagblad, resulteerde in een bijna hele pagina in het AD van vandaag met een grote kleurenfoto. Ik vond de manier waarop ze mijn verhaal had samengevat, heel sterk. Weliswaar indringend, maar precies to-the-point. Als jullie het digitaal willen nalezen kan dat via deze link: http://www.ad.nl/binnenland/3082072/Site_biedt_laatste_strohalm.html

Het leverde ook veel leuke reacties op. Ik wist niet dat er zoveel mensen het AD hebben. Ik word door sommige van jullie nu bestempeld als BN'er ... hahaha
Mijn moeder werd uit haar bed gebeld door familie en vrienden die boven de rivieren wonen, collega's reageerden en zelf vond ik het een mooie foto, passend bij het verhaal. Een verhaal waarin ik mijn gevoelens een beetje weergeef en wat wellicht voor sommige mensen heftig is, maar wat wel de waarheid is. Al met al weer een leuk avontuur ...

Dank voor al jullie reacties, groeten, Cees

Bijzondere dag ...

2009-03-17T22:13:00.007+01:00

Vandaag was in meerdere opzichten bijzonder. Allereerst omdat wij 31 jaar geleden elkaar eeuwige trouw beloofden, in voor- en tegenspoed. Nou, daar weten we inmiddels wel van mee te praten. De nadruk blijft gelukkig wel op voorspoed! Ten tweede omdat ik vandaag ben geintervieuwd door een journaliste van het Algemeen Dagblad over mijn weg vinden in onderzoekskankerland n.a.v. van een nieuw gelanceerde website deze week http://www.kankeronderzoek.info/ (het was zelfs op het acht-uur-journaal). Een fotograaf kwam
's-avonds nog speciaal langs voor een portretje (lang-leve het digitale tijdperk, volgens mij maakte hij er wel een stuk of zeventig), om dat samen met een verhaal over mij morgen te publiceren in het AD. En last-but-not-least kreeg ik van Mirelle en Alex een echte rare single malt whishy: een BenRiach, Chateau D’Yquem Sauternes casks finish, single barrel en cask strength (http://home.kpn.nl/leona001/benriach.htm) ... wat wil een mens nog meer. Groeten, Cees

Nederland-regeltjesland ...

2009-02-17T13:16:00.003+01:00

Mentaal zit ik nu, zoals ik het zelf noem, in fase vier. Na een periode van overleven, revalideren en hopen dat het beter wordt, komt de fase waarin je moet concluderen en accepteren dat dit het nu is. En als dan ook de behandelend artsen uiteindelijk toegeven dat het niet beter zal worden, kom je in een heel moeilijke periode. In het bijzonder psychisch is dat wellicht een traject met de meeste impact vergeleken met alle ervaringen uit de voorafgaande tijd. Accepteren dat het niet meer beter wordt en accepteren dat dit het nu is, behoorlijk gehandicapt verder te moeten leven met alle beperkingen en afhankelijkheden, is geen sinecure. Ik had me dat anders voorgesteld, maar helaas had niemand dit kunnen voorzien en kan ook niemand daar verder iets aan doen. Iets anders waar ik ook steeds meer mee te maken krijg, is Nederland-regeltjesland. Het is ongelooflijk waar ik zoal tegenaan loop. Problemen met CZ, de AWBZ, het CAK, de WMO, het UWV, Thebe noem maar op. En dan nog soms de manier waarop ik tewoord gestaan word, soms bij de konijnen af. Omdat ik toevallig ziek of gehandicapt ben denken sommige 'hulpverleners' dat ik niet meer zelfstandig kan denken en doen net of ik een of andere randdebiel ben. Ik ga voortaan maar de gesprekken opnemen, kan ik er misschien nog iets mee doen. Zo dat lucht weer lekker op ... Werken gaat heel goed; ik ben er even uit en de collega's zijn heel aardig voor me. Ik ga wellicht proberen de werktijd wat uit te breiden. Ook het sporten bij Willemsen hier in Oosterhout gaat goed. Wordt vervolgd ... groeten, Cees

Nieuwe fase ...

2009-02-08T22:08:00.004+01:00

Morgen begint weer een nieuwe fase. Het revalidatieprogramma in Breda is ten einde, na een periode van ruim 10 maanden. Ik ga verder hier in Oosterhout bij Willemsen Sport. Ik weet dat ik moet blijven bewegen, dat is de enige manier om de polyneuropathie de baas te blijven. Als ik dat niet doe, lig ik binnen de kortste keren weer in een (ziekenhuis)bed en daar heb ik voorlopig echt geen zin meer in. Inmiddels zitten we midden in de verbouwplannen van de badkamer. Spulletjes uitzoeken, offertes laten maken, afspraken met de aannemer, afstemmen van de data, etc. Op zich wel weer leuk, zeker als dit soort investeringen ten goede komen aan het huis. Gelukkig zijn er veel mensen die ons hierbij helpen, niet in de laatste plaats om mij hier en daar naar toe te brengen. Wordt vervolgd ...

Onrecht ...

2009-01-28T22:37:00.003+01:00

Vandaag heb ik voor het eerst in mijn leven in het bijzijn van andere mensen, gevloekt. Ik was zo boos, dat willen jullie niet weten. Ik kreeg gisteren een faktuur betreffende mijn rolstoel en badplank die ik huur van de thuiszorg, of hoe dat dan mag heten tegenwoordig. Volgens de informatie die wij hadden bedroeg die huur een paar tientjes per maand. Volgens de faktuur was dat echter bijna 80 euro per 4 weken. Daarbij was dit een faktuur over de periode half november/ december 2008. Om dit wat te verduidelijken: ik heb vandaag een badplank gekocht via internet voor 25 euro, hetzelfde bedrag wat ik aan huur moet betalen voor een maand. Wat is dit voor systeem? Jullie begrijpen wel dat ik meteen de spullen heb terug gebracht naar die club en dat ik min- of meer ben ontploft voor die balie. Als pleister op de wonde kreeg ik van van Elien een zeldzame fles single malt. Dat maakt gelukkig weer heel veel goed!

Humor ...

2009-01-26T11:29:00.003+01:00

Beste mensen,

Als reactie op mijn vorig blog-bericht zijn er mensen die mij financieel willen ondersteunen met het realiseren van een inloopdouche. Het idee van het opzetten van een stichting was echter bedoeld als een geintje ... gelukkig heb ik ondanks de kredietcrisis, nog wel wat achter de hand. Wat ik ermee probeer te zeggen is dat we met z'n allen ons hele leven krom betalen aan allerlei belastingen, premies, verzekeringen, pensioenen en noem maar op, en als we dan iets nodig hebben als gevolg van een ziekte waar we in mijn geval niet om hebben gevraagd en niets aan kunnen doen, er nergens een potje is waaruit dat betaald kan worden. Zelfs de rolstoel is gezien ons inkomen nog rekening man! Maar even goed bedankt voor jullie geweldige ideeen, tips en hersenspinsels.

Periodiek onderzoek ...

2009-01-19T22:15:00.001+01:00

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus geweest. Het fileleed en een overvolle parkeergarage hadden ook zo z’n voordelen. Het was zo rustig op de afdeling dat ik nergens hoefde te wachten en kon na het bloedprikken meteen naar de spreekkamer van m’n prof.
Belangrijkst gespreksonderwerp was toch wel de handicap die ik heb overgehouden aan de behandeling met Velcade. Naast alle praktische problemen die het gemis van gevoelszenuwen met zich meebrengt, is het vooral ook wat het psychisch met je doet en de afhankelijkheid die ik nu heb omdat ik in feite bijna niets meer kan zonder hulp. In het bijzonder zelf niet meer kunnen autorijden is iets wat nog veel moeite kost te accepteren. Dan heb ik het nog niet over alle echte ‘leuke’ dingen zoals muziek maken, motorrijden, skiën, zwemmen in de zee, schaatsen etc. Maar het goede nieuws is toch dat al mijn waarden in het bloed uitstekend waren en ik weer pas over drie maanden hoef terug te komen. Eind deze maand gaat de therapie in het revalidatiecentrum in Breda stoppen en moet ik iets gaan zoeken in Oosterhout. Gelukkig zijn er instanties zoals OIB en MEE die daarbij helpen en adviseren. Een ander avontuur wat er aan staat te komen is de aanpassing van de badkamer. Omdat ik vanuit de WMO slechts een klein deel krijg vergoed, moet ik nog een paar sponsors zien te vinden. Wat dachten jullie van de stichting: ‘Gun Cees z’n inloopdouche’? Ideeën, suggesties en tips zijn van harte welkom. Wellicht zijn jullie nu weer een beetje op de hoogte. Heel veel groeten!

Het nieuwe jaar ...

2009-01-03T20:40:00.002+01:00

Het nieuwe jaar is begonnen. Voor mij een begin met gemengde gevoelens, zorgen over de toekomst, maar vooral het besef dat ik verder moet met een behoorlijke beperking. De therapie gaat eind van deze maand stoppen omdat er geen progressie meer in zit. Dan wordt je even met je neus op de feiten gedrukt. Natuurlijk moet ik kijken naar de dingen die ik (weer) wel kan, maar dat is voor een gezond mens gemakkelijker gezegd dan voor mij. We gaan maar proberen er de juiste draai aan te geven. Ik wens jullie in ieder geval al het goede toe voor dit nieuwe jaar.

Heerlijk weekendje weg ...

2008-11-24T14:09:00.003+01:00

Het afgelopen weekend samen met Elien, Mirelle en Alex een verwenweekend gehad in Duitsland in een mooi hotel met zeer vriendelijke leiding en bediening. We hebben er echt genoten. Lekker eten en drinken en de wijnproeverij was een schot in de roos en heeft onze kijk op Moezelwijnen voor goed in positieve zin veranderd! De hot stone massage was heerlijk. De omgeving was zeer mooi, niet in de laatste plaats vanwege een pak verse sneeuw. Trier en de stad Luxemburg bekeken en op de terugweg nog koffie gedronken in Echternach. Kortom, we hebben genoten; jammer dat het zo snel om was.

Weer aan het 'werk' ...

2008-11-04T16:23:00.002+01:00

Gisteren voor het eerst sinds december vorig jaar weer op m'n werk geweest. Dat was wel even wennen. Afgezien van alle aandacht en belangstelling was het toch ook wel moeilijk. Je zit dan opeens weer achter je bureau met het gevoel van yes, we gaan er weer tegenaan. Echter dan realiseer je je dat het wel eventjes anders is dan vorig jaar. Als ik moeizaam met twee spastische vingers mijn wachtwoord probeer in te typen, steekt een collega zijn hoofd om de deur met de opmerking: he, jij kon toch blind typen? Ook het met mijn pasje openen van toegangsdeuren en de bediening van de lift, bleek een spannende onderneming. Eenmaal doodmoe thuis had ik toch een goed gevoel. Volgende week weer een paar uurtjes ...

De champagne mag weer open ...

2008-10-27T12:43:00.002+01:00

Vandaag heeft m'n professor in hoogst eigen persoon de uitslag van m'n bloedonderzoek doorgebeld. Hij klonk zeer opgetogen en daar was ook alle reden toe. Het Hb was 8.7 en er was geen spoortje M-proteine gevonden in het IgA. Dus hoef ik volgend jaar (ja, dat klinkt lekker) pas weer terug te komen. Met dit goede nieuws mag de champagne weer open!
Dank voor jullie reacties.

Opmerkelijk nieuws ...

2008-10-20T22:00:00.001+02:00

Vandaag voor mijn periodieke onderzoeken naar het EMC geweest. Ik was dit keer weer behoorlijk gespannen, dat mogen jullie best weten. Het bloedprikken ging moeizaam, maar lukte toch uiteindelijk. Eenmaal in de spreekkamer van m’n prof bleken nog niet alle uitslagen binnen te zijn. Mijn HB was echter goed, dus de kans dat mijn IGa verhoogd zal zijn is praktisch nihil. Volgende week maandag krijg ik alle uitslagen. Met een voorzichtig optimisme neem ik aan dat het allemaal wel goed zit. Ander opmerkelijk nieuws: waarschijnlijk weten ze de oorzaak waardoor ik zo heftig heb gereageerd op de Bortézomib. In de lever zitten zo’n 400 enzymen die er voor zorgen dat toegediende medicijnen worden afgebroken. Waarschijnlijk ontbreken bij mij een aantal enzymen. Dit is een genetisch gevolg en is generaties voor mij al ontstaan. Ik kan dit dus ook doorgegeven hebben aan onze kinderen. Is op zich niet zo erg, als je maar van te voren weet welke enzymen er ontbreken voordat je met medicijnen begint. Om dit definitief bij mij vast te stellen, had mijn prof nog iets van me nodig … jullie raden het al: nog een paar buisjes bloed! De prikzuster viel van haar stoel toen ze me weer zag. Maar goed, al met al kan dit dus verklaren waarom ik zo vreemd reageer op bepaalde medicijnen, denk aan de Dexamethason en de Haldol. We wachten met spanning de resultaten van het onderzoek af. Verder hadden we een goed gesprek en gingen we met een heel wat beter gevoel dan op de heenreis weer huiswaarts. Dank voor jullie support, in welke vorm dan ook!

Tijd voor een nieuw bericht ...

2008-10-06T12:22:00.006+02:00

Beste mensen,

Tijd voor een nieuw berichtje. Afgelopen week zijn Elien en ik even lekker op vakantie geweest in Zeeland. Vrienden van ons hebben daar een minicamping en verhuren sinds kort ook 4 prachtige vakantiewoningen (appartementen) waarvan één rolstoeltoegankelijk is (zie: http://www.munnikenhof.nl/)

Heerlijk even er tussenuit, weg van de drukte van alle dag. Klinkt misschien gek, maar onze dagen zijn behoorlijk gevuld. Naast mijn therapiedagen en de dagen dat Elien werkt, gaat er heel veel tijd zitten in al mijn handelingen. Door mijn beperkingen gaat alles veel langzamer en moet iedereen met heel veel simpele en praktische zaken rekening houden. De douchekop in de juiste stand, het deksel van de jampot niet te vast draaien, knopen in plastic zakken etc.

Verder zijn er plannen om op de maandagen weer een paar uurtjes te gaan werken op Avans hogeschool. We zijn de woensdag voor onze vakantie koffie wezen drinken en werden daar door veel collega's op een bijzonder fijne manier onthaald. Dat geeft je een enorm goed gevoel.

Nog wat kleine praktische zaken regelen en dan kan ik me hopelijk weer een beetje nuttig maken.

Een ander en voor ons spannend fenomeen: 20 oktober a.s. moet ik voor periodieke onderzoeken weer naar het Erasmus Medisch Centrum. En nu maar hopen dat mijn IGa's niet te veel zijn gestegen zodat ik nog niet met een behandeling hoef te beginnen.

Ik houd jullie op de hoogte, veel groeten,

Cees

Goed nieuws ...

2008-08-02T17:46:00.002+02:00

Beste mensen,

Ik heb even niets van me laten horen, want er is ook zoveel gebeurd. Dus nu deze update. Het weekje vakantie in Arcen is prima bevallen. Natuurlijk was het wel even wennen. Bij deze: Roparun bedankt! Geweldig dat er zoveel vrijwilligers zijn die dit soort dingen mogelijk maken.
Afgelopen maandag voor mijn periodieke onderzoeken naar het Erasmus. Van mijn prof kreeg ik zowel een complete respons, als een complete remissie. Ongelooflijk dat ik na drie shotjes Velcade dit wist te bereiken. Met uitstekende bloeduitslagen op zak, hoef ik pas over drie maanden terug te komen. De woensdag mocht ik naar mijn cardioloog die ik al driekwart jaar niet meer had gezien. Ook daar alles prima. Ik mag zelfs minderen met medicijnen. Verder heb deze week poliklinisch gerevalideerd. Het hoogtepunt was wel een fietstocht van bijna een half uur door Breda. Afgelopen vrijdag ben ik zelfs op het strand geweest in Domburg. Ik begin al aardig te wennen aan de thuissituatie, zit goed in m’n vel en heb het gevoel dat het (nog) steeds beter gaat.

Groeten, Cees

Dank ...

2008-07-18T22:03:00.002+02:00

Lieve mensen,

Tientallen kaarten, emails, bloemen, telefoontjes en andere attenties
maakten mijn thuiskomst na meer dan een half jaar hartverwarmend.
Heel veel dank daarvoor. Het was al die tijd zowiezo fantastisch te
ervaren dat wij er niet alleen voor stonden en dat jullie op welke wijze dan ook, ons steeds hebben ondersteund. Zonder jullie support had ik het zeker niet gered ... omzien naar elkaar is een geweldig gegeven.
Nogmaals dank, ook namens Elien en de kinderen,

groeten, Cees

De laatste loodjes ...

2008-07-17T10:04:00.003+02:00

Nog een dag en dan naar huis. De afgelopen weken is er nog flink aan getrokken, zwemmen, fitness, ergo, fietsen etc. om mij helemaal klaar te stomen voor de thuiskomst. Vervolgens gaan we eerst een weekje op vakantie in Limburg. Daarna moet ik nog wel een dag of twee poliklinisch revalideren, dus ben ik er nog niet van af. Momenteel staat toch een beetje in het teken van afscheid nemen. Teamleden gaan hier natuurlijk ook met vakantie. Mede door hun inzet zal ik me deze tijd blijven herinneren als een warme deken. Ik zal jullie middels dit medium op de hoogte houden van mijn vorderingen en belevenissen.
Groeten, Cees

Weer een mijlpaaltje ...

2008-07-09T14:24:00.000+02:00

Beste mensen,

Afgelopen week geoefend in de sportzaal, moest ik er gisteren aan geloven: fietsen, buiten op de parkeerplaats. Met zo'n onooglijk, niet passend fietshelmpje op m'n kop, een hardlopende Loes (mijn fysiotherapeute) ernaast, draaide ik mijn rondjes, met het angstzweet op m'n rug. Wie had dat een paar maanden geleden kunnen denken ...
Verder probeer ik me volop voor te bereiden op m'n thuiskomst, volgende week vrijdag. Overigens kan het zijn dat niet al onze webpagina's bereikbaar zijn, dit dankzij de KPN die afgelopen weekend de diensten van Planet heeft over genomen.
Een tekortkoming in hun aliastabel is de oorzaak, maar ondanks mijn inspanningen, blijkt het onmogelijk dit alsnog aan te passen. Wat een klantvriendelijkheid ...
Ik wens iedereen in ieder geval een heel prettige vakantie,
groeten, Cees

Ontslag over twee weken!

2008-07-02T16:15:00.002+02:00

Vandaag kreeg ik het definitieve bericht dat ik 18 juli a.s. met ontslag mag. Kunnen we ons dus met een gerust hart voorbereiden op onze week vakantie in Arcen. De dokter was nog wel bezorgd, maar is uiteindelijk toch overstag gegaan. Waarschijnlijk moet ik na de vakantie voorlopig twee dagen in de week poliklinisch revalideren hier in Breda.
Afgelopen weekend is overigens ook goed bevallen met de extra maandag thuis. Het was lekker weer en konden met het gehele gezin lekker bbq'n in de tuin.
Tot zover dit mooie bericht en nou maar hopen dat ik na een half jaar (!!!) weer snel mijn draai mag vinden thuis ...

Nog even een nieuwtje ...

2008-06-27T15:24:00.004+02:00

Dit weekend mag ik op verlengd weekendverlof. Dit houdt in dat ik pas maandagavond terug moet zijn in het revalidatiecentrum. Met andere woorden: drie hele dagen thuis, met mijn favoriete eten en 's avonds een goed glas single malt whisky. Wat wil een mens nog meer ...

Vorderingen ...

2008-06-23T11:10:00.002+02:00

Beste mensen,

Afgelopen week genoten van de reactie van de neuroloog in het EMC. Lopend vanuit de wachtkamer naar zijn spreekkamer was iets wat hij duidelijk niet had verwacht. Hij was zeer in zijn sas met mijn vorderingen. Dat heb ik niet in de laatste plaats te danken aan een geweldig team om me heen in het revalidatiecentrum hier in Breda. De gevreesde EMG bleef gelukkig achterwege en na wat andere testjes mochten we weer terug naar Breda. Ten aanzien van het gevoel, of beter gezegd, het gebrek daaraan, blijft het een kwestie van afwachten. Perifere zenuwen groeien ongeveer 1 mm per dag. Moet dus nog even geduld hebben tot mijn vingertoppen weer zijn hersteld als je rekent vanaf mijn nek.
Als ontslagdatum gaan we uit van 18 juli. De bedoeling is dan dat we 19 juli een weekje op vakantie gaan. Via Roparun hebben we een huisje aangeboden gekregen in het Limburgse Arcen. Daarna zal ik nog wel een tijdje poliklinisch moeten revalideren, maar dat zien we dan wel weer.
Binnenkort zal ik mijn weblog eens proberen te verfraaien met wat foto’s; krijgen jullie een indruk hoe het er hier aan toegaat.

Groeten en dank, Cees

Vaderdag ...

2008-06-16T11:22:00.000+02:00

Beste mensen,

Afgelopen weekend weer thuis geweest en natuurlijk zondag vaderdag gevierd. Heerlijk om zo met je gezin om je heen te genieten van hun aandacht en de kadootjes. Het maakt het natuurlijk wel extra moeilijk om ’s avonds terug te keren naar het revalidatiecentrum. Morgen moet ik weer naar het EMC voor een afspraak met de neuroloog. Hoge verwachtingen heb ik hier niet van, want het gebrek aan gevoel in mijn hele lichaam is tot nu toe onveranderd gebleven. Gelukkig ben ik wel steeds beter in staat het e.e.a. te compenseren door middel van mijn andere zintuigen. Ook de therapeuten staan verbaasd over hetgeen ik kan met mijn stuurloze handjes. Een record afgelopen week was een wandeling buiten zonder hulpmiddelen naar de Singel en terug. Na zo’n prestatie ga ik zelfs voorzichtig denken aan autorijden … wie weet ?
Dank wederom voor jullie support en heel veel groeten,
Cees

Goed nieuws ...

2008-06-09T11:03:00.001+02:00

Beste mensen,

Afgelopen week naar het Erasmus geweest voor mijn periodieke onderzoeken. Dankzij de inspanningen in het revalidatiecentrum in Breda, liep ik de spreekkamer binnen van mijn prof. Wel even een verschil met 8 weken geleden, toen 'hing' ik nog in een rolstoel. Na een goed gesprek en uitstekende bloeduitslagen op zak, weer in de taxi naar Breda. We gaan nu echt werken aan de terugkeer naar huis. Ik gok op nog een week of vijf. Het mag onderhand wel, want dan ben ik inmiddels een half jaar onderweg. Ik begin er echt naar uit te kijken. Ondanks alles heb ik een goed humeur en doe ik geweldig mijn best. Ook heb ik hier op het revalidatiecentrum een geweldig team om me heen. Natuurlijk helpt de belangstelling van jullie, in welke vorm dan ook, enorm. Heel veel dank daarvoor,

Groeten, Cees

weer een stapje verder

2008-05-15T19:26:00.000+02:00

Voor het eerst sinds een maand of zes type ik zelf een nieuw bericht. Weliswaar geen 200 tekens per minuut, maar toch …
We gaan nog steeds vooruit dankzij de intensieve therapie en het streven is binnenkort een weekend naar huis te kunnen. De trap is nog de voornaamste hindernis, maar daar oefenen we momenteel extra op.
Afgelopen Pinksterdagen zijn we ook al thuis geweest en dat was mede dankzij het geweldige weer, fantastisch.
Nog bedankt voor de kaarten en jullie support.
Groeten, Cees

eindelijk in Breda

2008-04-22T19:29:00.002+02:00

Na 7 weken in IJselmonde te hebben verbleven, dan eindelijk aangeland in het revalidatiecentrum in Breda. Inmiddels ben ik er achter dat revalideren een vorm van topsport is. Alles draait hier in Breda om herstel, met andere woorden: alles wat je zelf kan dat moet je maar doen. Voordeel daarvan is dat je al snel merkt dat je tot veel meer in staat bent dan je denkt. Ben dus blij dat ik nu weer flink aan mijn conditie kan werken en stapje voor stapje minder afhankelijk word van de verpleging. Gelukkig gaat het eten ook beter, de smaak komt weer terug en ik heb er weer een beetje zin in. Grootste probleem is nog steeds mijn neuropathie, met name mijn handen. Dat is dus ook mijn grootste zorg, dat ik met die handen ooit nog gitaar kan spelen. Ook al zit ik in een rolstoel en zijn mijn lotgenoten veel meer gespitst op het opnieuw leren lopen, blijf ik mij meer zorgen maken over mijn handen. Ik zal hier stap voor stap mee verder moeten en blijf mijn best doen. Dank wederom voor al jullie kaarten, inmiddels hangen er alweer de nodige op mijn prikbord. Met dank aan Mirelle voor het intypen die dit bericht voor mij heeft gepubliceerd, en ik ben blij dat ik na zoveel weken jullie weer eens persoonlijk heb kunnen berichten! Groeten Cees

in het verpleeg/revalidatiecentrum

2008-03-30T19:16:00.002+02:00

Excuses het is weer een tijd geleden maar weer zoveel gepasseerd. Nadat Cees zijn vorige bericht had gedicteerd ging het toch weer achteruit waardoor het overplaatsen naar revalidatie centrum op het allerlaatste moment werd afgeblazen. Een enorme domper. Nog meer onderzoeken, nog meer testjes en weer een week verder. Hij ligt daar maar in bed en er wordt verder weinig met hem gedaan, afgezien van wat fysio op bed. Uiteindelijk na veel touw getrek hebben we het voor elkaar gekregen om hem overgeplaats te krijgen naar een verpleeg/revalidatiehuis in Ijsselmonde. Een stapje dichter naar het herstel. Niet heel de dag door al die onderzoeken en dat bloedgeprik en gepluk aan je lijf. Hij ligt inmiddels daar alweer vier weken en voeld zich gelukkig al wat beter alleen lichamelijk spelen de neuropathieen nog een grote rol. Het gevoel in zijn handen en voeten is nog altijd nihiel, even als de coordinatie. Een enorme frustratie en gevoel van onmacht dus. Maar hij werkt er hard aan met zijn fysio en ergotherapeute en is vastberaden om zo snel mogelijk richting het echte revalidatiecentrum in Breda te komen. Vandaag was wel enorm feest want na 12 weken hebben we hem met speciaal vervoer voor het eerst in al die tijd een middagje naar huis gehaald. Eindelijk je eigen omgeving, ik kan me nog steeds moeilijk voorstellen wat er toch allemaal door zijn hoofd heen moet gaan. We hopen dat we het volgend weekend weer kunnen herhalen. Nog altijd bedankt voor al jullie kaarten en berichtjes, ontzettend lief! Bezoek vind hij ook erg fijn maar dat moet wel op bepaalde tijden plaatsvinden dus dan van te voren even contact opnemen met Mama Elien. Groetjes van ons allemaal!

hoe het vandaag gaat

2008-02-23T18:27:00.002+01:00

Ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk. Voor het eerst weer sinds een week uit bed. Helaas nog niet in het revalidatiecentrum te Breda aanbeland, maar als het goed is en iedereen is het ermee eens (behandelend artsen, verpleegkundig personeel, revalidatie arts, fysiotherapeuten, maatschapelijk werkster, team intern, team neurologie, team urologie, team psygologie, team psychiatrie en de nodige cardiologen) dat ik maandag of dinsdag alsnog geplaatst word op het revalidatiecentrum. Als dat is gelukt laat ik het jullie zo snel mogelijk weten. Groeten,
Cees & Elien

hoe nu verder

2008-02-16T18:37:00.002+01:00

Afgelopen dagen stonden in het teken van allerlei onderzoeksresultaten, deze zien er op zich gunstig uit. Op de MRI-scan zijn geen rare dingen gezien. Min of meer alle artsen zijn er van overtuigd dat ik beter af ben in een revalidatiecentrum. Aanstaande maandag hoop ik hier meer over te horen, met nog steeds de insteek, in de loop van de dinsdag af te reizen naar het revalidatiecentrum te Breda. Extra bagage zal in ieder geval zijn, een zak met hondervijftig kaarten waarvoor ik jullie heel erg wil bedanken!

2008-02-10T19:59:00.000+01:00

Het is weer even geleden dus snel maar weer een berichtje; Papa is wel wat opgeknapt en de koorts en longonsteking zijn onder controle. Helaas heeft de velcade naast de kankercellen ook veel goede cellen beschadigd waardoor hij nu neurologische problemen heeft met zijn handen en voeten. Na veel onderzoek en overleg hebben we afgelopen week een gesprek gehad met de artsen en blijkt hij in de ergste graad neurologische problemen te hebben. We gaan ons best doen om het gevoel weer terug te krijgen en dat zal in de loop van de tijd blijken. Hierdoor is hij bijna voor alles afhankelijk van anderen omdat het bijna niet mogelijk is om zelf dingen te pakken en te sturen. Morgen zijn er nieuwe gesprekken met een arts en transferverpleegkundige om te kijken hoe het nu verder moet. We gaan proberen om hem in een revalidatiecentrum in de buurt te krijgen. Inmiddels is hij 10 kilo lichter en door het lang ziek zijn is zijn bespiering enorm afgenomen dus dat wordt flink oefenen straks. In elk geval dank voor al jullie medeleven en als er weer nieuws is plaats ik weer een berichtje. Groetjes!

ietsje beter

2008-02-01T23:19:00.000+01:00

Gelukkig ging het vandaag al weer ietsje beter met papa, ze kunnen de zuurstof steeds verder afbouwen en staat nu ipv. 15 liter op 2, dus dat is al een hele verbetering. Omdat papa bijna niks at heeft hij nu een dieetiste die voor iets eetbaarders voedsel zorgt dus is hij ook wat beter gaan eten. Dat spul uit het ziekenhuis is ook niet bepaald te ........ :) Verder bemoeid de neuroloog zich nu goed met hem doet dagelijks testjes en probeert het gevoel weer een beetje terug te krijgen in zijn ledematen. Nog ander mooi nieuws kregen we vandaag te horen, zijn IgA waardes waren van 39 aan het begin van zijn uiteindelijke behandeling, en door de drie keer dat hij nog maar velcade heeft gehad gedaald naar 3.8. We hopen dat dat dus nog lang zo mag blijven! In elk geval hartelijk bedankt voor al jullie kaartjes, berichten en gebeden, dat doet hem erg goed! Het weekend zitten wij weer in Rotterdam dus even geen berichtje.
Lieve groetjes

Snel een berichtje

2008-01-30T23:32:00.001+01:00

Papa ligt sinds vandaag eindelijk op hematologie, na 2 weken een bed vrij maar de ruimte is daar beperkt. Hij ligt met 2 anderen op de kamer en mag maar 2 mensen tegelijk op bezoek ontvangen en er zijn strenge hygienische maatregelen. Het gaat ietsje beter met hem maar de longontsteking is nog steeds aanwezig. Iedere dag wordt hij gerontgend en ze houden hem nu scherp in de gaten. Er zijn van allerlei specialisten bij geroepen, van neuroloog, internist cardioloog en hematoloog :) ze doen hun best in elk geval. Gister heeft hij weer een bloedtransfusie gehad dus hopelijk knapt hij daar ook weer wat van op. Voorlopig zal hij nog in het ziekenhuis verblijven, in elk geval is hij ontzettend blij met al jullie lieve kaartjes en berichtjes dat doet enorm goed! Alvast heel erg bedankt. Zijn nieuwe adres is Afdeling Hematologie 5 Zuid, mochten jullie op bezoek willen meld dit dan eerst even bij mama Elien zodat het een beetje verdeeld kan worden.
Lieve groetjes van ons allen!

toch weer koorts

2008-01-23T22:37:00.000+01:00

Nadat het de laatste 2 dagen ietsje beter was gegaan had papa vandaag toch weer een dipje. De koorts begon weer te stijgen vandaag en zat weer op 39,9. Snel weer breedwerkende antibiotica erbij, opnieuw kweken afgenomen en gerontgend, en hopen maar dat de ab. alles weer wat naar beneden haalt. Al met al voelde hij zich naast dodelijk vermoeid en benauwd toch weer erg beroerd. Gelukkig wordt zijn kamer al wat opgefleurd door allerlei lieve kaartjes waar we erg dankbaar voor zijn. Hopelijk morgen weer een betere dag, ik houd jullie op de hoogte!

ietsje beter, nog altijd in het Erasmus

2008-01-21T22:12:00.000+01:00

Het weekeinde fijn in rotterdam door gebracht met zijn allen en dus veel bij hem kunnen zijn. Ondanks dat hij vaak gewoon met zijn ogen dicht ligt of soms wat onrustig hazenslaapjes heeft is het toch fijn om veel tijd te kunnen doorbrengen met zijn vijven. Het geluk is dat hij nog alleen op de kamer ligt waardoor dit ook mogelijk is en we niet aan spreekuren gebonden zijn. Gelukkig mocht de sondevoeding er van het weekeinde uit en ondanks dat het eten hem voor geen meter smaakt probeert hij toch zijn best te doen om wat te eten. Wel nog afhankelijk van de zuurstof en af en toe flink benauwd maar daar krijgt hij ook de nodige medicatie voor. Vanwege alle medicatie en omdat zijn nieren ook een enorme opdonder hadden gekregen werd er flink gespoeld met infuus waardoor hij van het weekeinde toch last kreeg van gezwollen handen en voeten. Vandaag hebben ze hem toch maar een vochtafdrijvend middel en is hij zo weer 4 liter kwijtgeraakt :) De moeite dus. We hopen dat hij toch snel steeds een beetje opknapt en hopelijk weer lekker mee naar huis mag. Papa zelf hellemaal (heeft een vreselijke hekel aan ziekenhuizen) en knokt hard om snel weer thuis te kunnen zijn. Hij vind het enorm leuk om middels een kaartje of dergelijke wat te horen van jullie dus als je wild... Alvast super bedankt voor al jullie belangstelling en steun!

nog altijd in het ziekenhuis

2008-01-18T15:27:00.000+01:00

Hier nog even snel een berichtje voordat wolfert en ik( dochter Mirel) ook naar Rotterdam vertrekken voor het weekend en ik dus helaas geen berichtje meer kan plaatsen. Papa ligt nog steeds aan de zuurstof erg benauwd en kortademig. Weer geen rustige nacht gehad en verloor vanochtend even zijn bewustzijn nadat hij voor het eerst even op de rand van het bed had mogen zitten. De zusters zijn nog altijd erg lief en begaan met papa en houden alles goed in de gaten. Ze hebben meteen een e.c.g gemaakt en voor de zoveelste keer weer rontgenfoto's. De koorts is gelukkig wel weer wat gezakt dus ik hoop dat hij zich ietsje beter voeld als wij hem straks weer zien. Gister was hij zo moe en kortademig dat ik en wolfert ook niet langs zijn geweest om hem maar zoveel mogelijk rust te geven. Ik hoop snel weer wat vrolijker nieuws te kunnen typen en alvast hartelijk dank voor al jullie lieve reacties en telefoontjes!

opgenomen in het ziekenhuis

2008-01-16T23:23:00.000+01:00

Papa ligt sinds maandag avond na zijn derde velcade kuur in het ziekenhuis in Rotterdam.
Om iedereen toch een beetje op de hoogte te houden plaats ik (dochter) even een berichtje op zijn blog. Maandag begon na de Velcade de bijwerkingen flink door te zetten waaronder enorme misselijkheid waardoor bij elke beweging er van alles weer uitkwam en koorts. Papa voelde zich steeds beroerder waardoor we om half negen naar de spoedeisende hulp zijn gereden. Om half tien zaten we uiteindelijk binnen en voordat er eerste hulp is geboden en van alles is onderzocht ben je zo een paar uur verder. Gelukkig lag hij snel aan het infuus en kreeg iets tegen de misselijkheid wat niet echt wilde helpen en breedwerkende antibiotica maar de koorts bleef helaas stijgen en papa werd opgenomen. Het volgende probleem diende zich aan want wegens enorme drukte lag het ziekehuis vol en na uren rondbellen had de internist uiteindelijk een bed weten te regelen op afdeling Neurologie en vrouwenziektes. Zo doende reden wij uiteindelijk om 3 uur snachts met papa daar de afdeling op, waar hij werd opgevangen door hele lieve zusters. Die wel eens blij zijn met een man die wel bij zijn verstand is :) Helaas mag dat niet bijdragen aan een snel herstel. Mama Elien slaapt bij Celine in Rotterdam die vlakbij het ziekenhuis woont dus is gelukkig veel bij hem. De misselijkheid is vandaag een beetje onder controle en de koorts is wat gezakt alleen daarbij is hij een longontsteking aan het ontwikkelen waardoor hij erg kortademig is dus ligt nu ook aan de zuurstof. Ze zijn nog hard bezig met onderzoek waar dit nu precies vandaan komt maar dat is nog niet allemaal bekend. Hij knokt hard maar alles kost gewoon enorm veel energie. Meer dan er voor hem zijn en bidden kunnen we op dit moment niet doen maar ik denk dat hij het erg fijn zou vinden om een kaartje te krijgen. Hij ligt op afdeling 4 Neurologie, kamernummer 410 in het Erasmus Ziekenhuis, Postbus 2040, 3000 CA Rotterdam.
Alvast hartelijk dank !

En het blijft werken ...

2008-01-13T16:49:00.000+01:00

Vanochtend ging ik tijdens het scheren bijna van de wereld na een wat onrustige nacht. Wat bleek: ik had voor mijn doen een zeer lage bloeddruk. Je snapt niet dat ik vandaag nog zoveel last heb van de bijwerkingen terwijl ik afgelopen donderdag de shot heb gehad. Ben echt dodelijk vermoeid. Eigenlijk had ik vandaag moeten optreden met Matter of Touch; moet er niet aan denken, ik kan alleen nog maar door het huis schuifelen. Ben benieuwd hoe ik morgen ga reageren.

De Velcade werkt wel ...

2008-01-12T21:23:00.000+01:00

Dacht ik gisteren nog dat ik moest bijkomen van de spanningen en de bijwerkingen van de Dexa, vandaag loop of liever gezegd lig ik aardig in het spoor van de bijwerkingen van de Velcade. Ik zie het maar positief: het werkt! Maar, tjonge, wat sloopt dat spul je. Ben vanmiddag even een boodschapje gaan doen op het plein en had vervolgens een uur nodig om bij te komen. Alles gaat traag, alles doet zeer dus het is duidelijk geen limonade wat ze erin stoppen. Wellicht went het lichaam de komende weken. In ieder geval begrijp ik nu waarom ze na 2 weken een week rust hebben ingebouwd in de cyclus.

Dagje bijkomen ...

2008-01-11T14:19:00.000+01:00

Vandaag een dagje rust; na een wat onrustige nacht met vreemde dromen zijn we de dag heel rustig begonnen. Eerst nog even mijn bloedsuikerwaarde geprikt en die stond op 10,1. Dat is dus een hele verbetering t.o.v. de 25 gisterenmiddag in het EMC. Het is ook een hele opluchting dat ik de Dexamethason niet meer hoef te slikken. Ik merk wel dat mijn HB aan de lage kant is, maar misschien word het lome gevoel ook wel veroorzaakt door een stuk spanning wat nu van me afgevallen is. Dank voor jullie reacties en een fijn weekend!

Het besluit is genomen ...

2008-01-10T19:41:00.000+01:00

Vanmiddag naar het EMC voor de tweede gift Velcade. Van te voren hadden we de dagafdeling al over mijn hoge bloedsuiker ingelicht. Daar aangekomen werd natuurlijk ook weer geprikt en bleek dat ik nog steeds een suiker had van 25. In overleg met de dienstdoende arts hebben we besloten even op mijn prof te wachten die in vergadering zat. Dat even werd anderhalf uur, maar was zeker de moeite waard. Hij stond volledig open voor mijn argumenten n.a.v. van mijn ervaringen en besloot meteen het gebruik van de Dexamethason stop te zetten. Hij had zelfs een medische verklaring voor het feit dat ik extreem reageer en ik ben ook niet de enige. Dus daar waren we het snel over eens, vervolgens het infuusje erin en in de file terug naar Oosterhout met m'n opnamekoffertje weer achter in de auto. Nu op naar maandag en ondertussen blijven prikken op mijn bloedsuikerwaarden om te zien of die nu naar beneden gaan.

Sweeter than sweet ...

2008-01-09T18:40:00.000+01:00

Inmiddels is er contact geweest met een arts van het EMC betreffende mijn suikerprobleem. Die wilde dat ik acuut naar Rotterdam kwam en me moest voorbereiden op een opname. Ik heb toch maar fijntjes verteld dat ik dat absoluut niet van plan was. Zij heeft vervolgens met mijn huisarts gesproken en die heeft er voor gezorgd dat ik nu 10 eenheden insuline heb gespoten om de bloedsuiker wat sneller naar beneden te krijgen. Morgen zien we wel verder. De kans zit er dik in dat ze me alsnog willen opnemen, dus dat wordt nog een robbertje vechten. Waar ik dus nu zeker van ben, ook naar aanleiding van de ervaringen van 3,5 jaar geleden (een diabetes coma met een bloedsuiker van 92,8) is dat ik absoluut niet tegen Dexamethason kan. Daar zullen we het morgen ook nog wel over hebben ... wordt vervolgd!

The day after ...

2008-01-09T12:19:00.000+01:00

Gisteren (8 januari) begonnen met alle overige medicijnen, inclusief de Dexamethason. Van bijwerkingen van de Velcade heb ik vooralsnog geen last. De napijn als gevolg van de beenmergpunctie is reuze meegevallen en heb ook geen problemen met de 3 verschillende antibiotica's. Wat ik wel na een paar uur merkte was het effect van de Dexamethason. Om een uur of 4 's-middags begon ik even flink te flipperen, zoals ze dat in het EMC noemen. Dus maar eens geprikt op suiker. Helaas gaf de meter na een aantal pogingen error aan. Vandaag kwamen erachter wat de oorzaak was. Bij de huisarts een nieuwe meter gehaald en die gaf 32,3 aan. Gisteren was die waarde dus boven de 33 en dat kan zo'n apparaatje niet meten (met andere woorden: na een pil Dexamethason schiet mijn bloedsuiker naar 40). Op dit moment zijn we in overleg wat we hier aan moeten doen.
Heb wel in tegenstelling tot 3,5 jaar geleden, goed geslapen (na een goed glas single malt). Morgen moet ik om 13.30 uur in het EMC zijn voor mijn tweede infuus met Velcade. Een goede vriend rijdt mij terug op voorwaarde dat we met m'n Lexus gaan, die kans wilde hij zijn neus niet voorbij laten gaan, haha!

We hebben het overleefd ...

2008-01-07T13:43:00.000+01:00

We hebben het overleefd. Vanochtend liep om 6 uur de wekker af en om 5 voor 7 zaten we in de auto richting EMC. Op de rontgen gingen er in rap tempo 23 foto's doorheen en een half uurtje later kon ik bloed laten prikken. Ik was als eerste aan de beurt voor het gesprek met m'n prof. Samen met Elien en Celine hebben we weer het hemd van zijn lijf gevraagd. We hebben dan toch besloten de behandeling te starten met Velcade. Wat dat precies is leg ik hier verderop uit (voor diegenen die dat interessant vinden). De gevreesde beenmergpunctie deed m'n prof persoonlijk en ik moet toegeven, hij heeft de afgelopen tijd geoefend. Daarna hadden we een heel goed gesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige die ons allerlei zaken uitlegde, waar we vragen konden stellen en die ons voorzag van leesvoer. Ten opzichte van 3,5 jaar geleden echt goed geregeld, chapeau. Vervolgens naar de dagbehandeling waar ik mijn eerste infuus met Velcade kreeg toegediend. Naast dit infuus welke ik twee maal per week moet halen in het EMC (na twee weken, een week rust) gedurende ongeveer 24 weken, moet ik natuurlijk weer een hele batterij pillen slikken, vooral antibiotica, maar ook de gevreesde Dexamethason. Het was weer een heftig dagje ...

Wat is Velcade?

Velcade is het eerste geneesmiddel van een nieuw type, de zogenaamde proteasoomremmers. Deze middelen werken op een andere manier dan de andere geneesmiddelen tegen kanker. Velcade behoort tot de groep van cytotoxische geneesmiddelen. Deze middelen worden gebruikt om kankercellen te doden. In de cellen zitten proteasomen, die bepaalde eiwitten afbreken die moeten zorgen dat een cel goed werkt. Velcade remt die afbraak.

En nou maar hopen dat het bij mij ook werkt ...

Ik was er al bang voor ...

2008-01-05T23:11:00.000+01:00

Waar ik al bang voor was, werd vandaag (27 december 2007) bevestigd in het EMC. Ik ben weer helemaal 'Kahler patient'. Het grootste probleem is ook nog eens dat ik (we) zelf de keuze moet maken, welke behandeling ik ga krijgen.
Aan de ene kant kies je instinctief voor de optimale behandeling, maar als je goed nadenkt over de impact, de belasting en de bijwerkingen, dan krab je je toch nog eens even op het achterhoofd.
We hebben tot 7 januari de tijd om er over na te denken. Op die dag moet ik mij om 8 uur
's-ochtends melden in het EMC voor een skeletonderzoek, bloedonderzoek, een beenmergpunctie met een chromosomenonderzoek en m'n pot met 24-uurs urine onder de arm, kortom het hele circus gaat weer beginnen.
Als ik kies voor de intensieve behandeling betekent dat, dat ik 2 tot 3 maal per week naar het EMC moet voor een infuus, gedurende maximaal 24 weken.
Na elk blok van twee weken zit dan een rustperiode van een week.
Dat betekent nog al wat; hoe ga ik dat combineren met het gezin, mijn werk etc. en kan ik het wel, zowel mentaal als fysiek opbrengen?
Vragen die ons de komende tijd zullen bezig houden.

Lang hoefde ik niet te wachten .... helaas

2008-01-05T23:08:00.000+01:00

Woensdag 19 december 2007 voor mijn periodieke controle naar het EMC geweest. Het lab liet lang op zich wachten en met alleen de uitslag van het HB op zak, wat significant was gezakt ten opzichte van de laatste keer, gingen we ongerust naar huis. En die ongerustheid bleek niet ongegrond, want vanochtend werd ik gebeld door mijn prof met het verzoek direct na de Kerstdagen terug te komen. Mijn IgA was in een paar maanden tijd van 10 toegenomen tot 39 en dat is ook nog eens boven de Kahler stadium I "norm". Met andere woorden: de Kahler is weer aktief en ik moet weer zo snel mogelijk worden behandeld. Dat behandelplan gaan we donderdag 27 december a.s. met de prof bespreken.
Tot die tijd moeten we met dit gegeven om proberen te gaan. Een beroerd moment zo vlak voor Kerst, maar het is niet anders. Ik probeer me (weer) mentaal voor te bereiden om het gevecht weer aan te gaan.

Ik wens jullie toch fijne feestdagen en een goed, gelukkig maar vooral gezond 2008!

2007-11-22T14:24:00.000+01:00

Vandaag mijn blog aangemaakt en nu maar nadenken wat ik er op ga zetten ...