Een blog rondom het omgaan met de ziekte van Kahler en als gevolg van de behandeling een ernstige vorm van polyneuropathie. (To translate this information in English or any other language use Google Chrome)
Over mij
- Cees
- Bij mij is in april 2004, ik was toen 48 jaar, de ziekte van Kahler (Multipel Myeloom) vastgesteld. Na een intensieve behandeling met chemokuren gevolgd door een autologe stamceltransplantatie, kon ik de ziekte lange tijd in bedwang houden. Helaas werd in december 2007 geconstateerd dat de Kahler weer terug was. In januari 2008 ben ik gestart met een behandeling met Velcade (Bortézomib). Echter bleek na 3 gifts dat ik hierop extreem allergisch reageerde. Naast een periode van ernstige ziekte gedurende 6 weken bleek ik een zeer ernstige vorm van polyneuropathie te hebben. Hiervoor heb ik na een verblijf van drie maanden in het EMC en een verpleeghuis, ruim drie maanden klinisch gerevalideerd in Breda. Tot begin 2010 heb ik daar nog poliklinisch gerevalideerd. Het gevolg was echter dat ik oa in een rolstoel zit. Na ruim 4 jaar complete remissie kwam de Kahler voor de tweede maal terug en dit keer in mijn gelaat in de vorm van een solitair plasmacytoom. In de zomer van 2012 heb ik een 20-tal bestralingen ondergaan. In januari 2013 was de kahler voor de vierde keer actief. Deze haarden zijn operatief verwijderd. Lees verder op ‘Mijn verhaal’
donderdag 19 december 2013
Uitslagen ...
Gisteren voor mijn periodieke controle naar het EMC in Rotterdam geweest. We kregen niet alle bloeduitslagen want er was een storing in het lab. Vandaag heeft de secretaresse van mijn prof ze alsnog gemaild en die waren gelukkig goed. Ik kan dus mijn onderhoudsdosering Lenalidomide gewoon vervolgen. Over 8 weken weer terug, dus met een gerust hart richting de feestdagen. Welleswaar met gemengde gevoelens, want wat moet ik zeggen tegen mijn volgers die dit jaar één van hun dierbaren zijn verloren? Ik heb een kerstkaart die ik kreeg ingescand en hier bijgevoegd die een beetje in de buurt komt met wat ik bedoel. Toch proberen met de mensen die er nog wel zijn iets moois te doen met deze dagen, hoe moeilijk het ook zal zijn. Ik hoop van harte dat er mensen zijn die een arm om hen heen slaan en ze warmte kunnen geven. Onze kerst zal heel bijzonder worden, want Celine is nog steeds niet bevallen. Het ziet er naar uit dat het dus een kerstkindje gaat worden. Ik wens iedereen een mooie en warme kerst toe. Groeten, Cees
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
2 opmerkingen:
Aan jullie ook een mooie en een warme Kerst ! Je hebt alles heel mooi geformuleerd Cees. Op Kerst 2 jaar geleden is de man van de schoonzus van mijn zus, heel plots aan een massale hartaanval gestorven. De avond voordien had hij nog voor meer dan 20 mensen van zijn familie gekookt. Onze gedachten zijn dan ook bij hem. Het leven is voor iedereen onvoorspelbaar,dus laat er ons maar het beste van maken en genieten zo lang het kan ! Alvast al veel plezier met de spruit die op komst is ;-))Van harte, Luc en Lut
Spannende dagen dus! In ieder geval iets moois om naar uit te kijken. Geniet ervan!
Groeten Marcha
Een reactie posten